Assistenza

Che implicazioni ha la richiesta di autorizzazione all'immissione in commercio della pridopidina per il trattamento della malattia di Huntington? Cosa si intende per uso compassionevole? Chi potrà assumere il farmaco?
Ne parleremomercoledi 27 marzo online dalle ore 17.00 alle ore 18.00 con il nostro Direttore Scientifico, Ferdinando Squitieri e con Andrés Cruz-Herranz, Direttore Medico dello Sviluppo Clinico di Prilenia.

 

 

webinar pridopidina

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Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di LIRH Friuli Venezia Giulia, nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie proprio all' impulso di una donna!

 

Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di una nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie all'impulso di una donna!

Siamo felici di dare il benvenuto alla LIRH Friuli Venezia Giulia, attraverso la sua Presidente, alla quale abbiamo chiesto di presentare se stessa e il suo percorso.
Con estremo piacere, vi presentiamo Annarita!

Nella malattia di Huntington il rischio di suicidi è molto elevato. Occorre vigilare con la dovuta attenzione, per tentare di prevenire situazioni estreme.

Nella malattia di Huntington il rischio di suicidio è molto elevato. E' importante fare attenzione ai comportamenti che possono rappresentare dei campanelli di allarme, in modo da intervenire in tempo.

Lo yoga aiuta a gestire la rabbia e lo stress legati al ruolo di caregiver di persone affette da malattia di Huntington

 

Giorgia si è offerta di mettere la sua esperienza con lo yoga e il suo tempo a disposizione delle persone che vivono a contatto con la malattia di Huntington. 

Scopriamo di più:

 

Il COVID-19 ha rapidamente stravolto le abituali pratiche cliniche. Nell'arco di poche settimane, mentre la quarantena e l'allontanamento sociale diventavano la norma, le visite mediche in persona si facevano sempre più sporadiche e venivano sostituite da quelle svolte con strumenti audiovisivi. Così facendo, la telemedicina, fino ad allora ai margini, si è ritrovata al centro della scena.

14/05/2020

26/03/2020 

“Avere cura di un’altra persona è, nel suo senso più significativo, aiutarla a crescere e ad attualizzare se stessa”
(Mayeroff, 1971)

“To care for another person, in the most significant sense, is to help him grow and actualise himself… Caring is the antithesis of simply using the other person to satisfy one’s own needs.”
(Mayeroff, 1971)

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.

L’Italia ha avuto un ruolo da protagonista in Oman, grazie all’intervento di Ferdinando Squitieri, presidente e direttore scientifico della LIRH, sulla malattia.