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Apertura ambulatorio LIRH a Catania

Grazie al sostegno di persone generose, è stato possibile per la Fondazione LIRH onlus attivare una serie di ambulatori gratuiti per pazienti e familiari Huntington. Attualmente, questi ambulatori si trovano a Roma, a Milano, a Campi Bisenzio (Firenze) e a Isernia e assistono circa 500 pazienti l’anno. In risposta alle molte richieste che abbiamo ricevuto in questo senso, a partire dal 2016 sarà operativo il primo Ambulatorio LIRH in Sicilia, con sede a Catania.

Etnografie della Malattia Di Huntington

Etnografie della Malattia Di Huntington

Progetto promosso dalla European Huntington Association (EHA), finanziato da Teva Europa e condotto da IPSOS MORI con la collaborazione di tre organizzazioni non profit scelte in tre diversi paesi europei: Fondazione LIRH, scelta per l'Italia; Huntington Disease Association, scelta per il Regno Unito, Deutsche Huntington Hilfe, scelta per la Germania.

Farmaci a misura di paziente

Indagine sulla confezione dei farmaci ‘a misura di paziente’ La Fondazione LIRH è stata scelta come partner per partecipare ad una orginale indagine, condotta per conto di Optio Biopharma Solutions, azienda americana specializzata in indagini di mercato.

Determinazione rara

Determinazione rara

Progetto di formazione sulle nuove frontiere della ricerca promosso da Uniamo Firm onlus, cui LIRH ha partecipato insieme ad altre venti associazioni.

Gli incontri formativi si sono svolti da novembre 2013 fino ad aprile 2014. Il percorso formativo ha fornito conoscenza e strumenti di comprensione sulle nuove frontiere della ricerca alle associazioni di malattie rare. Si è sviluppato in sei moduli e dodici incontri, da novembre 2013 ad aprile 2014.

Ricerca etnografica sulla Malattia di Huntington

Etnografie della Malattia di Huntington - Progetto

20 Marzo 2015 - Nelle scorse settimane è partito un progetto di ricerca etnografica sulla malattia di Huntington, che coinvolge Italia, Regno Unito e Germania. Il progetto si svolge nell'ambito delle attività promosse dalla European Huntington Association (EHA).

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