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Fondazione LIRH onlus

Fondazione LIRH onlus

La Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus è una fondazione senza scopo di lucro.

Obiettivo principale della Fondazione è il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative.  Prioritariamente, la Fondazione LIRH onlus intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate, anche attraverso collaborazioni con organizzazioni internazionali.

Ha il compito di promuovere e sviluppare, attraverso università enti di ricerca od altri enti, tutte le attività che favoriscano il raggiungimento di questo scopo assumendo le necessarie iniziative e curandone la realizzazione.

In particolare, la Fondazione LIRH onlus persegue i seguenti scopi:
a) promuovere e sostenere la ricerca scientifica finalizzata all'applicazione di nuove metodologie per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle condizioni patologiche connesse alle malattie rare neurodegenerative, con particolare riguardo alla malattia di Huntington e alle patologie ad essa correlate;
b) diffondere i risultati della ricerca tra gli addetti ai lavori e tra la comunità dei pazienti;
c) promuovere ogni iniziativa utile a far conoscere la malattia di Huntington alle istituzioni, ai media e al pubblico in generale, per far comprendere i problemi connessi alla ricerca scientifica e l'importanza di promuoverne lo sviluppo;
d) favorire la migliore assistenza possibile ai pazienti e alle loro famiglie;
e) curare la formazione di specialisti nell'assistenza ai pazienti e il miglioramento delle condizioni esistenziali degli stessi attraverso lo studio e la realizzazione di ogni più idoneo supporto e di intervento, nel quadro delle iniziative di solidarietà sociale, che assicura la sua attività.

Tali scopi vengono perseguiti mediante: raccolta di fondi da destinare a programmi o linee di ricerca ed alle iniziative che costituiscono gli scopi della Fondazione; istituzione di borse di studio e premi che consentano ai ricercatori di condurre ricerche su argomenti che rientrano negli scopi della Fondazione; promozione di iniziative di scambio culturali tra ricercatori del settore; promozione di iniziative che favoriscano la diffusione sociale della cultura delle malattie rare neurodegenerative.

La fondazione LIRH onlus ha come scopo esclusivo il perseguimento di finalità di solidarietà sociale.

Codice Fiscale 90026220948 -  P. Iva 00907370944
Iscrizione al n.88 del Registro delle Persone Guridiche della Prefettura di Isernia.

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