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Statuto

STATUTO

Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus

ART.1
È costituita una Fondazione denominata: "Fondazione LIRH - Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate ONLUS" , in sigla " Fondazione LIRH ONLUS", senza vincoli di carattere grafico. Essa potrà far uso della seguente denominazione in lingua inglese: "LIRH Foundation - Italian League for Research on Huntington and Related Diseases ONLUS", in sigla "LIRH Foundation ONLUS"senza vincoli di carattere grafico. La Fondazione ha sede legale in Isernia e sede operativa in Roma. La modifica dell'indirizzo della sede principale e/o operativa all'interno dello stesso Comune non costituisce modifica dello Statuto e verrà assunta con decisione del Consiglio di Amministrazione, senza atto pubblico, da comunicarsi alla Prefettura competente. Delegazioni e sedi potranno ulteriormente essere individuate o costituiti sia in Italia che all'estero onde svolgere, in via strumentale rispetto alle finalità della Fondazione, attività di promozione, di sviluppo della ricerca e dell'assistenza e di rafforzamento della rete di relazioni nazionali e internazionali di supporto alla Fondazione stessa.

ART. 2
La fondazione non ha scopo di lucro. È scopo della Fondazione l'attuazione di iniziative del più alto interesse sociale, quali il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative. Prioritariamente, la Fondazione intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate, anche attraverso collaborazioni con organizzazioni internazionali. Ha il compito, quindi, di promuovere e sviluppare, attraverso università enti di ricerca od altri enti, tutte le attività che favoriscano il raggiungimento di questo scopo assumendo le necessarie iniziative e curandone la realizzazione. In particolare, la Fondazione intende perseguire i seguenti scopi: a) promuovere e sostenere la ricerca scientifica finalizzata all'applicazione di nuove metodologie per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle condizioni patologiche connesse alle malattie rare neurodegenerative, con particolare riguardo alla malattia di Huntington e alle patologie ad essa correlate; b) diffondere i risultati della ricerca tra gli addetti ai lavori e tra la comunità dei pazienti; c) promuovere ogni iniziativa utile a far conoscere la malattia di Huntington alle istituzioni, ai media e al pubblico in generale, per far comprendere i problemi connessi alla ricerca scientifica e l'importanza di promuoverne lo sviluppo; d) favorire la migliore assistenza possibile ai pazienti e alle loro famiglie; e) curare la formazione di specialisti nell'assistenza ai pazienti e il miglioramento delle condizioni esistenziali degli stessi attraverso lo studio e la realizzazione di ogni più idoneo supporto e di intervento, nel quadro delle iniziative di solidarietà sociale, che assicura la sua attività. Tali scopi verranno perseguiti mediante: o raccolta di fondi da destinare a programmi o linee di ricerca ed alle iniziative che costituiscono gli scopi della Fondazione; o istituzione di borse di studio e premi che consentano ai ricercatori di condurre ricerche su argomenti che rientrano negli scopi della Fondazione; o promozione di iniziative di scambio culturali tra ricercatori del settore; o promozione di iniziative che favoriscano la diffusione sociale della cultura delle malattie rare neurodegenerative. La fondazione ha come scopo esclusivo il perseguimento di finalità di solidarietà sociale; è pertanto fatto divieto di: o svolgere attività diverse da quelle indicate ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse; o distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita della fondazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte o consentite dalla legge. La Fondazione potrà procedere ad operazioni di fidelizzazione di sostenitori, mediante programmi sistematici di raccolta fondi, eventualmente riconoscendo a particolari benefattori la qualifica di "socio di partecipazione della fondazione", mediante proposta del Consiglio di Amministrazione.

ART. 3
I patrimonio della Fondazione, impiegabile per il perseguimento degli scopi così come sopra precisati, é formato dal fondo di dotazione e dal fondo di gestione. Il fondo di dotazione é costituito: - dai beni descritti nell'atto di costituzione della Fondazione, che succede a titolo universale alla Associazione, - dagli ulteriori conferimenti di denaro, di beni (mobili ed immobili), o di altre utilità impiegabili per il perseguimento degli scopi effettuati volontariamente dai fondatori e dagli altri partecipanti; - dai contribuiti e dalle elargizioni in denaro o in natura, fatte da Enti o da privati con espressa destinazione ad incremento del fondo di dotazione; - dalla quota dell'avanzo di gestione eventualmente e straordinariamente destinata, con delibera del Consiglio di Amministrazione, ad incrementare il fondo di dotazione. II fondo di gestione é formato, - dai beni descritti nell'atto di costituzione della Fondazione, che succede a titolo universale alla Associazione, - su delibera del Consiglio di Amministrazione, mediante destinazione dell'avanzo di gestione. Concorrono alla formazione dell'avanzo di gestione: - le rendite e i proventi derivanti dal patrimonio della fondazione; - le donazioni e le disposizioni testamentarie, non espressamente destinate al fondo di dotazione; - i contributi dello Stato, degli Enti territoriali e di altri Enti pubblici, che non siano espressamente destinati al fondo di dotazione; - i ricavi delle attività istituzionali, accessorie, strumentali e connesse. L'eventuale avanzo di gestione della fondazione dovrà essere impiegato esclusivamente per il funzionamento della fondazione e per la realizzazione dei suoi scopi.

ART. 4
Per l'adempimento dei suoi compiti, la Fondazione dispone delle seguenti entrate: • dai redditi derivanti dal patrimonio di cui all'art. 3; • da ogni eventuale contributo, elargizione di terzi, destinati all'attuazione degli scopi statutari e non espressamente destinati all'incremento del patrimonio. Non possono essere distribuiti, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione, nonché fondi di riserva o capitale, salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposti dalla legge.

ART. 5
Sono organi della Fondazione il Consiglio di Amministrazione, il Presidente, il Comitato Tecnico Scientifico, l'Organo di Controllo dei Conti, l'Assemblea dei Soci di Partecipazione. Tutte le cariche sono gratuite, salvo il rimborso delle eventuali spese sostenute per ragione dell'ufficio, debitamente documentate. Eventuali contratti a titolo oneroso tra membri degli organi della Fondazione e la Fondazione possono essere stipulati allorquando siano conformi al raggiungimento dello scopo. In tali casi vige l'obbligo di astensione per eventuali decisioni in conflitto di interessi, pena l'annullabilità della delibera per il caso di voto determinante, il tutto nei limiti inderogabili di legge.

ART. 6
Il Consiglio di Amministrazione: • è composto da un minimo di tre membri ad un massimo di cinque, che possono essere rinominati; • determina il numero dei suoi componenti; • dura in carica cinque anni; • procede alla nomina dei componenti ed alla loro sostituzione in caso di cessazione della carica; • dichiara la decadenza dei propri componenti; • elegge nel proprio seno il Presidente ed il vice-Presidente, il primo con carica di durata a tempo indeterminato, il secondo con durata di cinque anni, • nomina i soci di partecipazione.

ART. 7
Al Consiglio di amministrazione spetta: a) la gestione ordinaria e straordinaria della Fondazione, b) di approvare entro il mese di dicembre il conto preventivo dell'anno seguente ed entro il mese di aprile il bilancio dell'anno precedente; c) di nominare i componenti del Comitato Tecnico Scientifico; d) di nominare i componenti dell'Organo di Controllo dei Conti, e) di nominare i soci di partecipazione, f) la riforma dello Statuto della Fondazione.

ART. 8
Il Presidente ha la rappresentanza legale della Fondazione di fronte ai terzi ed in giudizio, dura in carica a tempo indeterminato. Inoltre il Presidente: • convoca il Consiglio di amministrazione, l'Assemblea dei Soci di partecipazione, li presiede proponendo le materie da trattare nelle rispettive adunanze; • firma gli atti e quanto occorra per l'esplicazione di tutti gli affari che vengono deliberati; • sorveglia il buon andamento amministrativo della Fondazione; • cura l'osservanza dello Statuto e ne promuove la riforma qualora si renda necessario, • provvede all'esecuzione delle deliberazioni del Consiglio e ai rapporti con le autorità tutorie; • adotta in caso di urgenza ogni provvedimento opportuno riferendo nel più breve tempo al Consiglio di Amministrazione, senza che sia necessaria ratifica da parte dello stesso. In caso di mancanza o di impedimento del Presidente ne fa le veci il membro nominato come Vice Presidente.

ART. 9
Il Consiglio di amministrazione si raduna due volte all'anno e comunque ogni qualvolta il Presidente lo giudichi necessario o ne sia fatta richiesta scritta da due dei suoi membri. La convocazione è fatta dal Presidente con invito scritto diramato almeno otto giorni prima, con l'indicazione dell'ordine del giorno da trattare. La convocazione può essere fatta anche con fax, per posta elettronica certificata o qualche altro mezzo che dia prova della ricezione.

ART. 10
Le adunanze del Consiglio di amministrazione sono valide se è presente la maggioranza dei membri che li compongono. Le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta, a votazione palese. In caso di parità di voti prevale il voto del Presidente. Le adunanze possono essere tenute anche in audio o video conferenza, purchè sia possibile l'identificazione da parte del Presidente dei partecipanti. L'adunanza si considera tenuta nel posto ove sono il Presidente e il Segretario.

ART. 11
I verbali delle deliberazioni del Consiglio di amministrazione devono essere trascritti in ordine cronologico su apposito registro e devono essere sottoscritti dal Presidente e dal membro chiamato a svolgere le funzioni di Segretario.

ART. 12
Il Comitato Scientifico è organo consultivo della Fondazione ed è composto da un numero variabile di membri, scelti e nominati dal Consiglio di Amministrazione tra le persone fisiche e giuridiche, enti, ed istituzioni italiane e straniere particolarmente qualificate, di riconosciuto prestigio e specchiata professionalità nelle materie di interesse della Fondazione.

ART. 13
Al Comitato Tecnico Scientifico spetta il compito di: • formulare proposte motivate sulle iniziative della fondazione; • esprimere pareri su programmi ed attività; • proporre la concessione di borse di studio e l'organizzazione di seminari per borsisti ed altri partecipanti; • valutare i risultati conseguiti in ordine alle singole iniziative attuate dalla fondazione; • incoraggiare tutte le attività che, a suo giudizio, rispondono ai fini statutari.

ART. 14
L'Organo di Controllo dei Conti è composto da uno a tre membri, nominati dal Consiglio di Amministrazione, fra quanti siano iscritti all'Albo dei Revisori dei Conti. Esso provvede al riscontro della gestione finanziaria; accerta la regolare tenuta delle scritture contabili; esprime il proprio parere mediante apposita relazione sui bilanci preventivi e sui conti consuntivi; effettua verifiche di cassa. I membri possono assistere alle riunioni del Consiglio di Amministrazione. L'Organo di Controllo dei Conti dura in carica quattro anni ed i suoi componenti sono rieleggibili. I membri esercitano il loro mandato anche individualmente ed esercitano le loro funzioni a norma degli artt. 2403 e segg. Cod. Civ. in quanto, applicabili.

ART. 15
L'Assemblea di partecipazione è composta dai soci di partecipazione. La stessa ha solo funzioni consultive, non vincolanti. L'Assemblea formula pareri consultivi e proposte sulle attività, programmi ed obiettivi della Fondazione, già delineati ovvero da individuarsi, nonché sui bilanci consuntivo e preventivo. Viene convocata almeno una volta l'anno per essere notiziata dell'attività svolta, e tutte le volte in cui il Consiglio di Amministrazione decida di acquisirne il parere su questioni o decisioni in ordine alla gestione della Fondazione. È composta da: - quanti fra gli associati abbiano dichiarato di voler assumere tale qualifica entro trenta giorni dall'avvenuto riconoscimento della Fondazione; - coloro che per tre anni consecutivi abbiano effettuato elargizioni pari ad almeno 5.000,00 (cinquemila virgola zero zero) euro complessivi, su proposta del Consiglio di amministrazione, accettata entro trenta giorni, - da quanti ne facciano richiesta scritta e motivata, accettata dal Consiglio di Amministrazione. La qualità di socio di partecipazione ha durata indeterminata purchè si effettui almeno una elargizione pari ad euro quindici all'anno. Il Consiglio di Amministrazione cura la tenuta del libro dei soci di partecipazione della Fondazione. La convocazione dell'Assemblea deve avvenire almeno otto giorni prima con qualsiasi mezzo idoneo ad assicurare la prova dell'avvenuta ricezione. Sono legittimati ad intervenire e votare in Assemblea quanti risultino iscritti nel libro dei soci di partecipazione. È ammessa la partecipazione mediante delega ad altro socio di partecipazione. L'Assemblea è regolarmente costituita con la presenza della maggioranza dei suoi membri sia in prima sia in seconda convocazione e delibera in ogni caso a maggioranza semplice. I membri dell'Assemblea di partecipazione sono esenti da qualsivoglia responsabilità per l'attività della Fondazione anche in caso di decisione sottoposta alla sua approvazione. Delle decisioni dell'Assemblea deve essere redatto verbale da trascriversi nel libro delle decisioni dell'Assemblea.

ART. 16
L'esercizio finanziario della Fondazione ha inizio il 1° gennaio e termina il 31 dicembre di ciascun anno. Entro tale termine il Consiglio di Amministrazione approva il bilancio economico di previsione dell'esercizio successivo ed entro il 30 aprile successivo il rendiconto economico e finanziario di quello decorso, entrambi predisposti dall'Organo amministrativo. Qualora particolari esigenze lo richiedano, l'approvazione del rendiconto può avvenire entro il 30 giugno. Copia del bilancio di esercizio, unitamente al verbale della seduta del Consiglio in cui è stato approvato, dovrà essere depositato nei modi di legge. Il bilancio preventivo e il rendiconto annuale sono strutturati in modo da fornire una chiara rappresentazione della situazione conomica, finanziaria e patrimoniale della Fondazione. Il rendiconto annuale rappresenta le risultanze della contabilità, tenuta ai sensi dell'art. 20 bis del D.P.R. 29 settembre 1973, n. 600. Le relazioni che accompagnano i bilanci devono, tra l'altro, illustrare gli accantonamenti e gli investimenti, con particolare riguardo al mantenimento della sostanziale integrità economica del patrimonio della Fondazione. Gli organi della Fondazione, nell'ambito delle rispettive competenze, possono contrarre impegni e assumere obbligazioni nei limiti degli stanziamenti di bilancio approvato. Gli impegni di spesa e le obbligazioni, direttamente contratti dal rappresentante legale della Fondazione o da memebri del Consiglio di Amministrazione muniti di delega che eccedano i limiti degli stanziamenti approvati, devono essere ratificati dal Consiglio di Amministrazione stesso.  Gli eventuali avanzi delle gestioni annuali dovranno essere impiegati per il ripiano di eventuali perdite di gestione precedenti prima che il potenziamento del'attività della Fondazione o per l'acquito di beni strumentali per l'incremento e il miglioramento della sua attività.  E' vietata qualsiasi distribuzione, diretta o indiretta, di utili o avanzi di gestione, del fondi di dotazione, nonchè di altri fondi e riserve durante la vita della Fondazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o siano, comunque, effettuate a favore di altre ONLUS che per legge, statuto o regolamento fanno parte della medesima struttura unitaria.

ART. 17
In caso di estinzione della fondazione, da qualsiasi causa dipenda, vi è l'obbligo di devolvere il patrimonio ad organizzazioni non lucrative di utilità sociale svolgenti attività analoghe, il tutto così come previsto dalla Legge.

ART. 18
Per tutto quanto non previsto si rinvia alle norme vigenti in materia, nel rispetto delle disposizioni inderogabili a presidio dei compiti dell'autorità di vigilanza in materia, previsti dall'art. 25 del codice civile.

ART. 19
Gli organi della Fondazione potranno immediatamente e validamente operare nella composizione determinata in sede di atto costitutivo e verranno successivamente integrati, qualora ve ne sia la necessità. 

Codice Fiscale 90026220948 -  P. Iva 00907370944
Iscrizione al n.88 del Registro delle Persone Guridiche della Prefettura di Isernia.

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