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HD-COPE: Si è svolto a New York il secondo incontro dal 21 al 28 febbraio

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Dal 21 al 24 febbraio 2019 si è svolto a New York il meeting annuale di HD-COPE che ha avuto come scopo primario quello di incontrare i board di alcune industrie farmaceutiche impegnate nella ricerca sulla malattia di Huntington.

HD-COPE (HD Coalition for Patient Engagement) è un’iniziativa nata dalla collaborazione tra Huntington Society of Canada, Huntington Disease Society of America (HDSA) e European Huntington Association (EHA), con l'obiettivo di far ascoltare le voci di pazienti e “caregiver” alle aziende farmaceutiche, ma anche alle agenzie regolatorie  ai decisori politici.

Di HD-COPE fanno parte pazienti e “caregiver” provenienti da diverse organizzazioni nazionali.

Il primo incontro, come ricorderete, c’era stato lo scorso anno dal 2 al 4 febbraio 2018 a Londra e fu essenziale per creare il team e per preparare i membri del team ad interagire meglio con i rappresentanti delle case farmaceutiche.

L’incontro di quest’anno a New York è stato di notevole importanza ed ha avuto un grosso impatto su di noi.

Innanzitutto, c’è stato un allargamento di HD-COPE che ora comprende dei nuovi membri provenienti dall’Africa, dall’Australia, dalla Cina e dal Sud America. Ora finalmente tutti i continenti sono rappresentati e quindi HD-COPE si sta ora caratterizzando non più come un’organizzazione solo europea e nordamericana ma come una coalizione globale, che vuole rappresentare davvero tutti i pazienti.

Il team si è ritrovato dopo un anno ed è stata una gioia per me rivedere i colleghi di HD-COPE, che ormai sono diventati degli amici, ed interagire ancora una volta con loro nell’interesse delle famiglie della nostra comunità.

Il primo giorno abbiamo avuto un incontro con Wave che sta mettendo a punto il protocollo della fase 1 e 2a. Il farmaco che hanno sviluppato consente di abbassare l’huntingtina mutata nei pazienti, ma può essere usato solo da coloro che hanno determinate mutazioni nel gene dell’huntingtina mutata chiamate SNP1 e SNP2. Queste mutazioni sono possedute da circa il 70 % dei pazienti. Il team di Wave ha voluto conoscere da noi le esigenze della comunità dei pazienti per mettere a punto una ricerca clinica che metta a proprio agio i pazienti e che possa quindi avere successo.

Abbiamo poi incontrato il team di Roche che sta mettendo a punto i protocolli di fase 3 per testare il farmaco RG6042 sui pazienti, una molecola che abbassa i livelli di huntingtina (sia mutata che non). Anche in questo caso sono state raccolte le necessità dei pazienti e “caregiver” , sia per mettere a punto la sperimentazione clinica, sia per capire come meglio monitorare gli effetti del farmaco nel rispetto della vita delle famiglie.

Interessante è stato l’incontro con Robert Pacifici e Robi Blumenstein della Fondazione CHDI, che ci hanno illustrato lo scopo della fondazione e le ultime novità della ricerca scientifica. Con loro abbiamo parlato dell’importanza di ENROLL-HD che fornisce alla comunità scientifica dati sui pazienti che sono stati già utili all’identificazione di fattori genetici che possono aggravare la malattia o mitigarne gli effetti.

Abbiamo poi avuto occasione di parlare anche con Anu Bhattacharyya, una scienziata dell’azienda PTC Therapeutics che ha sviluppato un farmaco che impedisce la maturazione dell’RNA dell’huntingtina e quindi la sua produzione.

Diversi farmaci sono quindi in via di sperimentazione e ormai appare chiaro a tutte le industrie farmaceutiche che per avere una ricerca clinica di successo occorre incontrare le esigenze e sfruttare i suggerimenti della comunità dei pazienti.

E’ per questo che è nata HD-COPE ed è per questo che sono contento di farne parte e dare il mio contributo a nome della nostra comunità.

 

La testimoninaza è del nostro Andrea Ilari, che rappresenta l'Italia in HD-COPE.

 

 
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