Il 26 maggio alle 21.30 l’Abbazia di San Miniato al Monte di Firenze si illuminerà di viola per richiamare l’attenzione sulla malattia di Huntington nel Mese Internazionale della Consapevolezza
L’Abbazia di San Miniato al Monte, uno dei luoghi più amati dai visitatori di tutto il mondo, splendida sintesi di arte, spiritualità e storia, insieme al Comune di Firenze, partecipa al mese internazionale della consapevolezza sulla malattia di Huntington attraverso un’ iniziativa simbolica di grande significato: giovedì 26 maggio alle 21.30 l’Abbazia si illuminerà di viola magenta, il colore della Fondazione LIRH - e resterà illuminata anche la sera successiva - per testimoniare vicinanza a chi affronta e combatte la mala
L'appuntamento è presso il Teatro Antas a San Sperate (Cagliari) alle ore 15.00 , sabato 28 Maggio 2022.
Nel Mese Internazionale della Consapevolezza sulla malattia di Huntington, l'Associazione LIRH Sardegna promuove un incontro aperto alle famiglie Huntington, per condividere spazi e tempi, riflessioni, esigenze e informazioni sulle attuali possibilità terapeutiche disponibili e sulla gestione della malattia.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, abbiamo chiesto ai pazienti, ai ricercatori e agli operatori della LIRH quale colore associano alla malattia di Huntington e per quale motivo.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, abbiamo chiesto ai pazienti, ai ricercatori e agli operatori della LIRH quale colore associano alla malattia di Huntington e per quale motivo.
NOI SIAMO LA LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E QUESTI SONO I NOSTRI COLORI!!
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington.
Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenzarivolta alle famiglie con malattia di Huntington.
> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver?
> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di Huntington'?
Pubblicati i risultati dell'ultima survey di Eurordis sul futuro delle malattie rare, da cui emergono spunti molto interessanti
Pubblicati i risultati dell'ultima survey di Eurordis sul futuro delle malattie rare, da cui emergono spunti molto interessanti
Lo yoga aiuta a gestire la rabbia e lo stress legati al ruolo di caregiver di persone affette da malattia di Huntington
Giorgia si è offerta di mettere la sua esperienza con lo yoga e il suo tempo a disposizione delle persone che vivono a contatto con la malattia di Huntington.
Scopriamo di più:
I pazienti rari da tempo fanno sentire la loro voce in maniera costruttiva. Nell'ultimo anno, in particolare, la comunità dei rari - che include anche i pazienti Huntington - ha contribuito a delineare gli assi di una pianificazione politica che tenga conto anche dei loro bisogni, troppo spesso trascurati.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
3/12/2020
Ehi tu, si proprio tu, riesci a leggere il testo?
… prova a girare lo schermo e leggilo da un’altra prospettiva.
