13 Gennaio 2017 - Lo studio promosso dall’Università di Lancaster e, grazie alla collaborazione con LIRH e Casa Sollievo della Sofferenza, arriva anche in Italia.
HD-Cope è un’alleanza globale tra diverse organizzazioni di pazienti per contribuire al successo della ricerca clinica.
Lega Italiana Ricerca Huntington ne fa parte attraverso un suo rappresentante: Andrea Ilari.
Sono da poco tornato al caldo torrido di Roma, ma con una nuova speranza e una nuova consapevolezza: noi ce la faremo e riusciremo a trovare la cura per la malattia di Huntington, cooperando tutti insieme, associazioni di pazienti e familiari, istituti di ricerca e aziende farmaceutiche. Questa consapevolezza è cresciuta in me grazie alla mia recente partecipazione all’HD Cope meeting che si è svolto a New York dal 20 al 22 luglio di quest’anno e dove ho avuto l’onere e l’onore di rappresentare la comunità Huntington italiana come membro della LIRH.
Torna il Premio LIRH per la Ricerca sulla malattia di Huntington, giunto alla sua III Edizione-
Il Premio intende valorizzare studi clinica italiani assegnando un riconoscimento allo studio italiano di maggiore impatto pubblicato nell’ultimo anno.
In allegato, il Bando e la Scheda di Iscrizione per chi intende candidarsi, da inviare compilata via e-mail all'indirizzo info@lirh.it entro il 15 Marzo 2023.
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington.
Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenzarivolta alle famiglie con malattia di Huntington.
> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver?
> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di Huntington'?
Il COVID-19 ha rapidamente stravolto le abituali pratiche cliniche. Nell'arco di poche settimane, mentre la quarantena e l'allontanamento sociale diventavano la norma, le visite mediche in persona si facevano sempre più sporadiche e venivano sostituite da quelle svolte con strumenti audiovisivi. Così facendo, la telemedicina, fino ad allora ai margini, si è ritrovata al centro della scena.
02/07/2020
Come è noto, sono in corso e in programmazione numerose sperimentazioni con farmaci promettenti per il trattamento della malattia di Huntington. Per capire se i nuovi farmaci svolgono un effetto benefico, è essenziale individuare la corretta finestra temporale in cui somministrarli.
Sostieni la Fondazione LIRH e la ricerca sulla malattia di Huntington acquistando il libro "Il tempo di dire". Parte del ricavato andrà a sostegno della ricerca.
Parte il primo progetto europeo di telemedicina sulla malattia di Huntington: Health-RND. La cura della malattia non può prescindere dalla cura della persona.
NOI Huntington promuove l’iniziativa “HD on the Bike”, per mettere in luce questa patologia in un'ottica di sensibilizzazione, conoscenza e speranza nella ricerca.
Può partecipare allo studio HD Clarity sulla malattia di Huntington chi ha già partecipato allo studio Enroll-HD, con un prelievo di liquido cerebrospinale.
