Huntington e COVID-19: Una survey della Fondazione LIRH per misurare l'impatto dell'emergenza sulle famiglie coinvolte

25/04/2020

Da quando è scoppiata “l’emergenza coronavirus”, molte organizzazioni e Istituzioni hanno promosso iniziative tese a far emergere i bisogni dei pazienti e dei pazienti rari.

Sappiamo bene, tuttavia, che i pazienti non sono tutti uguali, non solo perché non sono uguali le malattie che li colpiscono ma perché, semplicemente, non sono uguali le persone che ne sono affette, le quali restano diverse, persino quando sono affette dalla stessa patologia, come nel caso di una malattia complessa come la malattia di Huntington.

Pur consapevoli che la maggior parte dei disagi legati alla paura del contagio e alla prolungata permanenza nella propria abitazione sono certamente comuni a tutti, sani e malati, malati e malati rari, ci chiediamo: come sta vivendo questa situazione la comunità Huntington italiana?

Dall'inizio dell'emergenza Covid, la Fondazione LIRH non ha mai interrotto il contatto con le famiglie, che è rimasto sempre costante, sia attraverso il numero verde che attraverso diversi strumenti audiovisivi.

Siamo interessati a conoscere sempre di più e ancora meglio le vostre necessità e per questo vi chiediamo di rispondere a qualche breve domanda.

E’ importante scattare la corretta fotografia della situazione: ciò consentirà a noi - e a tutti gli operatori interessati - di avere gli strumenti per poter intervenire nella maniera più opportuna per sostenere te, la tua famiglia e l’intera comunità Huntington.

La compilazione della survey può essere effettuata in forma anonima.

Per rispondere alle domande, bastano 2 minuti.

Grazie per il tuo tempo e per il tuo contributo. Partecipa alla survey !

Raccoglieremo le vostre risposte fino al 3 maggio 2020.