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Ho vissuto un esperienza simile con mio papà con una malattia altrettanto rara e dunque con una mancanza di una cura allo stato attuale adeguata
Vedere il mio papà lottare giorno con giorno e non mollare mai nonostante immaginasse che la speranza di guarire fosse ridotta ad un lumicino mi ha dato una forza interiore tale da permettermi di superare a pieni regimi una separazione avvenuta di lì a pochi giorni come mai me lo sarei aspettato
Questo ha fatto crescere in me il valore della vita e l amore già di per immenso per il mio papà di lì a poco deceduto
Spero che qualsiasi forma di governo attuale o futura che si insidi in parlamento ponga come una delle priorità assolute il sostegno alla sperimentazione poiché solo chi ha subito certe cose direttamente o no può capire il dolore che si prova grazie
Cmque la malattia si chiama amiloidosi lambda