È proprio vero il coniuge affetto da corea durante questa malattia non è più quello che era; peggiora nel tempo ed il coniuge caregiver vive i giorni nell'angoscia perché non sa cosa potrebbe succedere e come dovrebbe affrontare i problemi che ostacolano la serenità di coppia. Io vorrei che la ricerca si velocizzasse dal punto di vista medico per curare meglio o guarire anche coloro che hanno la malattia allo stato avanzato. Io molte volte penso di vivere una condanna nei nostri confronti perché non riesco a capire come mai ancora non si riesce ad avere aiuti più concreti vicino al luogo di residenza, dato che questi malati non sono proprio così rari numericamente ed anche un supporto psicologico per il paziente e coniuge. Si devono creare più ambulatori territoriali per assistenza medica, psicologica ed altro. Non vogliamo sentirci abbandonati, questa malattia è tremenda, lo capisce solo chi è vicino all'ammalato 24 ore su 24.
È proprio vero il coniuge affetto da corea durante questa malattia non è più quello che era; peggiora nel tempo ed il coniuge caregiver vive i giorni nell'angoscia perché non sa cosa potrebbe succedere e come dovrebbe affrontare i problemi che ostacolano la serenità di coppia. Io vorrei che la ricerca si velocizzasse dal punto di vista medico per curare meglio o guarire anche coloro che hanno la malattia allo stato avanzato. Io molte volte penso di vivere una condanna nei nostri confronti perché non riesco a capire come mai ancora non si riesce ad avere aiuti più concreti vicino al luogo di residenza, dato che questi malati non sono proprio così rari numericamente ed anche un supporto psicologico per il paziente e coniuge. Si devono creare più ambulatori territoriali per assistenza medica, psicologica ed altro. Non vogliamo sentirci abbandonati, questa malattia è tremenda, lo capisce solo chi è vicino all'ammalato 24 ore su 24.