EHDN 2014 Barcellona: Il punto di vista delle Associazioni

Premessa

EHDN - European Huntington Disease Network – è l’organizzazione che riunisce tutti coloro che in Europa svolgono attività di ricerca sulla malattia di Huntington: ricercatori, università, enti, organizzazioni. Quest’anno festeggia i 10 anni dalla sua fondazione.

EHDN promuove ogni due anni un convegno, tradizionalmente insieme ad EHA – European Huntington Association, l’associazione europea che riunisce tutte le organizzazioni non profit di pazienti/familiari/addetti ai lavori con sedi nei singoli paesi dell’Unione Europea (EHA è a sua volta arte parte di IHA - International Huntington Association - la federazione tra tutte le associazioni non profit che si occupano di Huntington nel mondo).

LIRH è membro sia della rete EHDN, in quanto conduce essa stessa attività di ricerca, sia di EHA/IHA, in quanto organizzazione non profit che promuove attività di ricerca e iniziative volte ad una maggiore conoscenza della malattia e ad una migliore assistenza ai pazienti.

Il convegno EHDN si struttura sempre in sessioni  plenarie, workshop paralleli, gruppi di lavoro, corsi di formazione e si svolge, per una parte, in parallelo con il meeting tra le associazioni (organizzato da EHA), che si confrontano su temi non strettamente scientifici.

EHA fa parte del board meeting di EHDN e ne sostiene le attività: senza il contributo delle famiglie, la ricerca non può progredire; senza il contributo della ricerca, le famiglie non possono sperare.

 

Sintesi del meeting tra le famiglie (European Huntington Association) svoltosi a Barcellona il 19 settembre 2014

Dalla riunione dell’Associazione europea è emersa la necessità di contribuire a migliorare la comunicazione tra le principali organizzazioni che nel mondo si occupano di malattia di Huntington (tra cui EHA, IHA, EHDN, CHDI Foundation), utilizzando meglio lo strumento del web, e di adoperarsi per superare le barriere linguistiche, che oggi rendono difficile la interazione tra le associazioni dei diversi paesi.

Un rappresentante di CHDI Foundation ci ha comunicato che la Fondazione intende finanziare la traduzione in diverse lingue di una versione informativa, divulgativa, educativa del sito web di Enroll-HD, che sarà online in tempi relativamente brevi e potrà senz’altro essere di grande supporto nella divulgazione di informazioni utili ai pazienti (Vi terremo aggiornati su questo).

Negli ultimi due anni i responsabili di EHA hanno lavorato soprattutto per promuovere la nascita di associazioni in altri paesi europei, soprattutto nell’Est Europa. Sono infatti nate nuove associazioni in Lituania, Romania e Bulgaria, mentre la Bosnia sta cominciando a sentire parlare di Huntington solo adesso.

Restano ancora paesi europei privi di punti di riferimento associativo sulla malattia di Huntington, ad esempio Lettonia ed Estonia.

Alle nuove associazioni europee (quella lituana, quella bulgara e quella romena) e alla Oman Huntington Disease Association (invitata dalla noi e da oggi membro ufficiale della International Huntington Association, attraverso l’adesione all’Associazione europea) è stata data la possibilità di fare una presentazione pubblica con slides di circa 10 minuti, per raccontare la propria esperienza.

Ne viene fuori che, delle quattro associazioni, due sono nate su impulso di familiari di persone affette (Lituania, Oman); le altre due su iniziativa di “addetti ai lavori” (nello specifico, neuropsicologi).

Noi della LIRH abbiamo avuto modo di parlare a lungo, in particolare, con la presidente dell’Associazione Lituana, dr.Živilė Navikienė, alla quale abbiamo dato informazioni e suggerimenti sullo start-up della sua associazione e con cui siamo tuttora in contatto.

A latere, l’associazione francese (Huntington Avenir), presieduta da una neurologa, ha presentato il suo progetto di talassoterapia nei confronti dei pazienti.

In ogni caso, ad ognuna delle associazioni presenti (compresa LIRH) sono stati dati tre minuti di tempo per presentarsi, con un giro di tavolo che ha fatto emergere iniziative promosse e problematiche incontrare abbastanza comuni alle diverse associazioni. In alcuni paesi esiste una sola associazione, in altri (come Belgio, Francia, Italia, Olanda) ce ne sono più di una. Nei paesi in cui esistono più associazioni, queste non collaborano tra di loro (e l'Italia non fa eccezione).

Le disponibilità economiche delle associazioni variano da paese a paese; quelle nord europee sono le più solide economicamente, in quanto beneficiano con facilità di consistenti fondi pubblici.

La considerazione conclusiva del meeting può essere sintetizzata in questo modo:

Il risvolto medico scientifico della malattia di Huntington è quello che consentirà di guarire la malattia e che oggi permette di curarla. Per questa ragione, è considerato il più importante: i responsabili di EHA hanno espresso  a nome di tutte le associazioni una enorme gratitudine nei confronti di tutti i ricercatori e i medici che studiano e curano la malattia e hanno dichiarato che saranno sempre al loro fianco;

Il risvolto psicosociale, spesso trascurato, è tuttavia estremamente critico per i familiari. Si sottolineata, soprattutto per il partner della persona malata, l’importanza di ricevere un counseling qualificato, che duri negli anni, che prepari in anticipo le persone ai cambiamenti e alle situazioni difficili che si troveranno ad affrontare man mano che la malattia del loro partner progredirà

Dopo la presentazione dei dati di bilancio, i responsabili di EHA hanno proposto di organizzare una conferenza non scientifica, rivolta principalmente a familiari e operatori sanitari (da non intendersi tuttavia in competizione ma ad integrazione  di quella EHDN 2016) a settembre del 2015 a Varsavia.

Ci terranno informati, e noi terremo informati voi.

 

Bea De Schepper, presidente della European Huntington Association e Jeroen De Schepper, suo nipote, ci hanno accolto con molto affetto. Nella sua relazione serale, Jeroen ha pubblicamente ringraziato la LIRH per averlo supportato nella tappa italiana (Vigevano e Milano)  del "Cross Country for Huntingon Disease", ha mostrato molte fotografie in cui indossava  la maglietta che gli abbiamo regalato e ha annunciato che sta già pensando ad una prossima edizione di questa bella iniziativa.

 

 

 

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