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Iperattività nella malattia di Huntington

Mio padre è affetto da Corea da molto tempo, il test genetico è del 2010. Da un po’ di tempo trascorre la mattina presso un Centro diurno. Al rientrato a casa, mio padre viene preso da una frenesia crescente per cui continuamente passeggia per la stanza, si alza e si risiede continuamente dalla poltrona (cosa che a causa del suo equilibrio precario si rivela pericoloso, provocando spesso cadute), chiede in continuazione di poter mangiare. Intorno alle 19:00 sembra calmarsi un po’ per poi cenare e andare a letto. Da qualche tempo questa sua iperattività é molto aumentata e si sta manifestando al Centro. Viene descritto dagli operatori come “più nervoso” e ha tentato alcune volte di allontanarsi; in queste occasioni non è possibile fermarlo, strattona chi cerca di trattenerlo, e si è ferito prendendo a pugni il cancelletto di ingresso, minacciando il personale perché lo aprisse così che potesse uscire. Noi siamo fortemente preoccupate. Mia madre, che si occupa di lui per tutto il tempo a casa, è molto stanca e non riesce più a dormire. Cosa possiamo fare? Oltre la neurologa della ASL, abbia cercato di rivolgerci ad altri professionisti medici, tra la rassegnazione per un percorso della malattia segnato e la prescrizione di sempre nuovi farmaci che sembrano però non agire. Per noi in Sardegna non è semplice gestire e trovare il corretto approccio ad una malattia, come la Corea, già di per se rara.
Ritratto di ferdinando.squitieri
Prof. Ferdinando Squitieri
Neurologo, genetista e psichiatra, si occupa di Malattia di Huntington e di malattie rare correlate, sia come medico che come ricercatore, dal 1984. Principal Investigator del Network Europeo Huntington e dell’Huntington Study Group. Responsabile Unità Ricerca e Cura Huntington e malattie rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Istituto Mendel di Roma. Per oltre 15 anni è stato Professore incaricato di Genetica Medica, Sapienza Università di Roma.

Comprendiamo perfettamente il suo disagio che è, purtroppo, quello di tante famiglie con questo difficile problema. Premesso che, come può immaginare, una risposta adeguata necessiterebbe di una valutazione su molti fronti anche attraverso una visita approfondita, ci sentiremmo di dirle che possono essere presenti due componenti che influenzano questo comportamento di suo padre: una certamente psicologica, da indagare per quanto possibile. Siamo certi che non subisca stress emotivo per qualche ragione fuori casa? La seconda di tipo medico. Osserviamo spesso che alcuni farmaci producono come effetto collaterale acatisia, una incapacità delle persone a rimanere fermi, che è cosa completamente diversa dal sintomo “corea”. Capisce che la miscela delle due componenti può produrre quanto osserva in suo padre. Non possiamo, via internet, spingerci oltre, ma le suggeriamo, per quanto scomoda questa opzione, di venire a Roma se vuole da noi un parere più completo e che ci consenta la valutazione di ogni aspetto.

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