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La Malattia di Huntington e la malattia di Huntington giovanile

 

Il prossimo mercoledi 11 aprile si svolgerà a Merano (BZ) alle ore 20.00 presso la Sala Civica (ex Fisioterapico) in via Otto Huber, 8 l' incontro dal titolo 'Malattia di Huntington e malattia di Huntington giovanileCon la Ricerca Si Può' , frase che - oltre ad essere lo slogan ufficiale della Giornata Mondiale Malattie Rare 2018 - sottolinea quello che, a nostro parere, è un aspetto chiave nell'approccio alla malattia.

Il convegno è promosso da Lions Club Merano Maiense in collaborazione con Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e dà continuità ad un rapporto di conoscenza e stima reciproca iniziato un anno fa.

E' nostra comune intenzione quella di favorire la conoscenza della malattia di Huntington e della malattia di Huntington giovanile - che ne rappresenta la variante più grave, benchè più rara - non solo attraverso un contributo clinico e scientifico, ma anche attraverso le testimonianze di persone che vivono, o hanno vissuto, l'esperienza della malattia dal punto di vista del familiare.

Il programma prevede, infatti, due testimonianze, oltre agli interventi del Dr Ferdinando Squitieri e del Dr Simone Migliore.

Insieme a Lions Club, non intendiamo soltanto far conoscere e sensibilizzare, ma desideramo anche stimolare l'impegno ad occuparsi di questa patologia cosi complessa.

L'incontro è rivolto a medici, psicologi, biologi, infermieri, fisioterapisti, familiari ed è aperto a tutti coloro che vogliono saperne di più.

"La scienza sta dimostrando che la malattia di Huntington può colpire, di fatto, a qualsiasi età" - sono le parole del  Dr Ferdinando Squitieri - Questo la rende ancora più complessa da conoscere, affrontare e curare. La ricerca resta l'arma principale per combatterla, ma non è l'unica".

Occasioni di approfondimento provenienti dal territorio - come questa, promossa insieme a Lions Club Merano Maiense e alle  famiglie coinvolte - nascono da un desiderio di informazioni e di azioni che la nosta Fondazione raccoglie e rilancia, perchè crede fermamente nella capacità di produrre cambiamenti che solo le allenze sono in grado di rendere possibili -  afferma Barbara D'Alessio, vicepresidente della Fondazione LIRH onlus.

Vi aspettiamo a Merano l'11 aprile alle ore 20.00 in via Otto Huber, 8 (Sala Civica- ex Fisioterapico).

La partecipazione è libera.

 

 

 

 

 

 

 

 
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