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Convegno Annuale LIRH 2019 - Le nuove frontiere della Ricerca, Roma 14 12 2019

Si è svolto a Roma il 14 dicembre, con enorme successo, il Convegno Annuale LIRH 2019.

Abbiamo aperto con il video messaggio di Padre Bernardo Francesco Maria Gianni, Abate di San Miniato al Monte a Firenze, che ringraziamo di cuore per averci voluto esprimere la sua vicinanza.

Oltre 250 presenze da tutto il territorio nazionale e non solo: abbiamo avuto il piacere di avere con noi il Presidente della Oman Huntington Association, Mohammed Al-Hajri, che ha dato una toccante testimonianza sulla sua esperienza di persona a rischio. Toccante è stata anche la testimonianza della signora Hussein, dall'Iraq, mamma single di una figlia diciottenne ammalata, esempio di forza e del potere delle relazioni: la signora è arrivata a noi grazie alla Huntington Disease Youth Organization (HDYO).

HDYO, rappresentata dal suo direttore esecutivo, Cat Martin, ha presentato il progetto di registro di Malattia di Huntington Pediatrica, che vede nel comitato scientifico i maggiori esperti a livello mondiale, tra cui il prof. Ferdinando Squitieri. Sarà possibile accedere al registro in diverse lingue, compreso l'italiano. Tenetevi collegati a noi per ulteriori aggiornamenti.

NOI Huntington - La rete Italiana dei Giovani, ha presentato un bel video, carico di energia, riepilogativo delle attività svolte nell'ultimo anno e il programma delle attività per il 2020. Marina, membro del comitato direttivo dell'Associazione, ha condiviso con tutti noi la sua esperienza rispetto alla decisione di eseguire il test genetico.

Il registra Pantaleone A. Megna ha presentato "The Shape of Life", il film internazionale che ha come filo conduttore la malattia di Huntington e per la realizzazione del quale ha chiesto il patrocinio della Fondazione LIRH

Abbiamo parlato delle 3 terapie sperimentali che offrono speranza nel breve termine, due delle quali prevedono l'uso di farmaci antisenso (ASO), che mirano a ridurre i livelli della proteina mutata, l'huntingtina, e sono promosse dalle aziende Roche e Wave; l'altra rappresenta la prima esperienza di terapia genica per la malattia di Huntington  ed è promossa dall'azienda UniQure. Il contributo della dr.ssa Alessia Nicotra (Roche) e della Dr.ssa Pavlina Konstantinova (UniQure) è stato fondamentale, come lo è stato quello del Prof. Umberto Sabatini e del Prof. Ferdinando Squitieri nel favorire la risposta alle numerosissime domande arrivate dal pubblico. E' stata, inoltre, preziosa, la presenza della Dr.ssa Sandra Petraglia di AIFA nel chiarire il ruolo dell'autorità regolatoria.  

Per i dettagli, clicca QUI.

la Dr.ssa Sabrina Maffi, coordinatrice operativa dello Studio Generation HD 1 dell'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, ha spiegato cosa significa condurre una sperimentazione dal punto di vista di chi deve garantire che il protocollo sia rispettato in tutti i suoi punti. Non solo, Sabrina ha 'intervistato' Giuseppe, primo paziente reclutato nello studio e Fabio, marito di un'altra partecipante, che hanno messo in luce le altre 'angolazioni' da cui è possibile guardare una terapia sperimentale. Il risultato è stato interessante, emozionante, originale e, a tratti - grazie alla simpatia di Giuseppe - esilarante!

Abbiamo messo in evidenza il fortissimo legame tra l'assistenza e la ricerca: il fatto che le prospettive terapeutiche siano più incoraggianti rispetto agli anni precedenti ha determinato un aumento incredibile del numero di chiamate al nostro numero verde (più di 2.000 telefonate ricevute quest'anno rispetto alle 1.100 circa di due anni fa e alle 1.700 dello scorso anno) e il numero di richieste di prime visite: più di 100 all'anno, negli ultimi tre anni.

Abbiamo parlato del progetto "Spazio Huntington" promosso insieme all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e all'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, entrambi IRCCS, Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico: in questo contesto, è stata preziosa la testimonianza di Mariella, mamma di un bambino di dieci anni, che partecipa a questa iniziativa.

Il senso di comunità è stato fortissimo e siamo grati a tutti per le splendide parole che ci avete rivolto, che rafforzano il nostro impegno e la nostra determinazione ad andare avanti nella nostra missione.

Ci rivediamo il 12 dicembre 2020!

 

 

 

 

 

 

 

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