Le famiglie pugliesi si sono incontrate a Bari domenica 8 settembre 2019

Incontro famiglie Pugliesi Bari 8 settembre 2019

Domenica scorsa, 8 settembre 2019, si è svolto a Bari - a distanza di un anno dal primo - il secondo incontro tra le famiglie pugliesi, promosso dall’Associazione LIRH Puglia, costituitasi formalmente a seguito della riunione del 2018. 
Sessantacinque persone provenienti da tutte le province della Puglia hanno riempito la sala Perseo dell’Hotel Nicolaus di Bari, che ringraziamo non solo per avere ospitato l'incontro a titolo gratuito, ma anche per avere offerto il pranzo. L'Ing. Nicola Micchetti e Stefano Ronga, rispettivamente Presidente e Vicepresidente dell'Associazione, hanno illustrato gli obiettivi e il programma dell'Associazione.
I partecipanti hanno espresso la difficoltà, ma anche il desiderio, di parlare della malattia in seno alle loro stesse famiglie. Si sono confrontati sulla opportunità di promuovere un maggiore ricorso alla neuroriabilitazione e sulla necessità di attivarsi con i referenti regionali per avanzare proposte relative all’accessibilità dei farmaci di fascia C e al percorso di presa in carica della persona affetta da malattia di Huntington. Hanno condiviso informazioni sulle modalità di accesso ai servizi assistenziali già attivi sul territorio, che non tutti conoscevano. L'incontro si è svolto in un clima di grande attenzione e partecipazione, soprattutto da parte dei giovani, che erano davvero tanti.

Ospite d'eccezione il Prof. Ferdinando Squitieri che, invitato a parlare delle prospettive terapeutiche per la malattia di Huntington, ha inviato un messaggio di speranza ma soprattutto di responsabilizzazione nei confronti del sostegno alla ricerca.

Per la Fondazione LIRH erano presenti Barbara D'Alessio, Direttore Esecutivo; Mariateresa Moscato, Study Coordinator dei programmi di ricerca osservazionale e Maria Gabriele, responsabile della segreteria.

Sono emerse una grande voglia di conoscersi e - cosa che ci fa molto piacere sottolineae -  di partecipare attivamente ai programmi di ricerca.

Ci rivedremo tutti il 14 Dicembre a Roma in occasione del convegno annuale della LIRH, vi aspettiamo in tanti!

 

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