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NOI Huntington – La Rete Italiana dei Giovani: nasce la prima associazione giovanile sulla malattia di Huntington

 

 

Per la prima volta nel nostro Paese nasce un’associazione dedicata ai giovani che condividono in famiglia il problema della malattia di Huntington, patologia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria, ancora non curabile, che si manifesta con disturbi psichiatrici, cognitivi e del controllo dei movimenti. La malattia di Huntington è una malattia dominante: è sufficiente che uno solo dei genitori ne sia affetto per determinare in ciascun figlio un rischio del 50% di ammalarsi a sua volta.

Siamo ragazzi uniti dalla voglia di abbattere i muri che ci separano dagli altri e ci fanno soffrire per il solo fatto di essere pazienti, o persone a rischio o familiari di persone affette dalla malattia di Huntington. Siamo NOI la terapia, siamo NOI il cambiamento di questo mondo, perché insegneremo ad esso come riconoscerci e non metterci ai marginisono le parole di Marco Salvadori, 28 anni, neoeletto Presidente dell’Associazione, che prosegue “Tendiamo la nostra mano a tutti i ragazzi che si sentono come NOI, indipendentemente dal ceto, dall’appartenenza geografica o religiosa, dall’affiliazione politica o associativa, dal genere o dall’orientamento sessuale, perché la malattia di Huntington non fa differenze e colpisce tutti indistintamente.”

Crescere in una famiglia in cui è presente questa patologia è molto difficile: i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti vengono messi a dura prova, spesso costretti a fare da caregivers ai propri genitori senza essere stati a ciò preparati, incapaci di confidarsi con gli amici, con gli insegnanti o con gli altri membri della famiglia.

L’Associazione NOI Huntington è nata per promuovere una rete nazionale tra ragazzi di età compresa tra i 15 e i 35 anni cresciuti in famiglie con la malattia di Huntington, per promuovere iniziative divulgative e aggregative tra gli adolescenti e i giovani adulti, per informarli con un linguaggio accessibile, per sostenere la ricerca scientifica.

Vogliamo che nessun ragazzo si senta solo di fronte a questa ‘socia’ ingombrante”, sono le parole di Alessia Migliore, 30 anni, Vice presidente e fondatrice dell’Associazione.

 

 

 

 

 

Contatti
Noi Huntington – La Rete Italiana dei Giovani APS
Via Varese, 31 – 00185 Roma
www.noihuntington.it
info@noihuntington.it

Marco: 347-8866869
Alessia: 338-9514268

 

 

 
 

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