Ricerca etnografica sulla Malattia di Huntington

Etnografie della Malattia di Huntington - Progetto

"Etnografie della Malattia di Huntington" è uno studio promosso dalla European Huntington Association, finanziato da Teva Europa e condotto da IPSOS MORI attraverso la collaborazione di organizzazioni non profit che si occupano di assistenza e ricerca sulla malattia di Huntingon nei singoli Paesi.

In questo caso: Fondazione LIRH onlus per l'Italia; Huntington Disease Association per il Regno Unito, Deutsche Huntington Hilfe per la Germania.

Obiettivo dello studio è non soltanto migliorare l'assistenza sanitaria e le potenziali soluzioni mediche per i pazienti, ma anche raggiungere una conoscenza più approfondita sulle modalità con cui la malattia influisce sulla loro vita quotidiana.  

I ricercatori di IPSOS MORI visiteranno 5 pazienti per ciascun Paese e ne descriveranno la giornata tipo, per poi mettere insieme le informazioni raccolte da tutti e trarre delle conclusioni, che saranno la base per proporre azioni specifiche, previo confronto con le tre organizzazioni nazionali coinvolte e con l'associazione europea (EHA).

La Fondazione LIRH onlus è garante del coinvolgimento dei pazienti e del corretto svolgimento della ricerca in Italia.

Vi terremo aggiornati sugli sviluppi di questo interessante progetto nei prossimi mesi.

 

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