Statuto

STATUTO

Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS

 

ART. 1 Costituzione- Denominazione- Disciplina

  1. È costituito ai sensi del vigente Codice civile, nonchè ai sensi del D. Lgs. 117/2017, e della normativa in materia, l’Ente del Terzo Settore denominato "Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington ETS" o anche per brevità denominato "LIRH ETS", che assume la forma giuridica di fondazione.

  2. In conseguenza dell’iscrizione nel Registro Unico Nazionale Terzo Settore, istituito ai sensi del D. Lgs.117/2017, l’Ente, di seguito detto “fondazione”, ha l’obbligo di inserire l’acronimo “ETS” o la locuzione “Ente del Terzo Settore” nella denominazione sociale e di farne uso negli atti nella corrispondenza e nelle comunicazioni al pubblico.

  3. La fondazione ha sede legale nel comune di ROMA. Il trasferimento della sede legale all’interno del medesimo Comune può essere deliberato dall’organo di amministrazione e non comporta modifica statutaria, ma l’obbligo di comunicazione agli uffici competenti. Ulteriori sedi distaccate collegate alla Fondazione potranno essere individuate o costituite sia in Italia che all’estero, previo accordo con la Fondazione stessa e nel rispetto dei regolamenti e del presente Statuto.

 

ART. 2 - Finalità e Attività

  1. La Fondazione non ha scopo di lucro e ha come obiettivo esclusivo il perseguimento di finalità di utilità sociale e solidaristiche, attraverso lo svolgimento di attività di interesse generale, ai sensi dell’articolo 5 del decreto legislativo n.117 del 2017, finalizzate a sostenere e a rafforzare la tutela della salute e la cultura della prevenzione presso la popolazione.

  2. Nello specifico la Fondazione persegue in via esclusiva o principale le seguenti attività di interesse generale ai sensi dell'art. 5 D. Lgs. 117/2017:

    • interventi e prestazioni sanitarie da svolgere in strutture all'uopo abilitate, sia in convenzione, che in forma di partenariato o con specifici accordi;
    • prestazioni socio-sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, e successive modificazioni;
    • educazione, istruzione e formazione professionale, ai sensi della legge 28 marzo 2003, n. 53, e successive modificazioni, nonché le attività culturali di interesse sociale con finalità educativa;
    • ricerca scientifica di particolare interesse sociale.

    Nello specifico è scopo della Fondazione l'attuazione di iniziative del più alto interesse sociale, quali il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative. Prioritariamente, la Fondazione intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate, anche attraverso collaborazioni con organizzazioni internazionali. Ha il compito, quindi, di promuovere e sviluppare, attraverso università enti di ricerca od altri enti, tutte le attività che favoriscano il raggiungimento di questo scopo assumendo le necessarie iniziative e curandone la realizzazione.

    In particolare, la Fondazione intende perseguire i seguenti scopi: a) promuovere e sostenere la ricerca scientifica finalizzata all'applicazione di nuove metodologie per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle condizioni patologiche connesse alle malattie rare neurodegenerative, con particolare riguardo alla malattia di Huntington e alle patologie ad essa correlate; b) diffondere i risultati della ricerca tra gli addetti ai lavori e tra la comunità dei pazienti; c) promuovere ogni iniziativa utile a far conoscere la malattia di Huntington alle istituzioni, ai media e al pubblico in generale, per far comprendere i problemi connessi alla ricerca scientifica e l'importanza di promuoverne lo sviluppo; d) favorire la migliore assistenza possibile ai pazienti e alle loro famiglie; e) curare la formazione di specialisti nell'assistenza ai pazienti e il miglioramento delle condizioni esistenziali degli stessi attraverso lo studio e la realizzazione di ogni più idoneo supporto e di intervento, nel quadro delle iniziative di solidarietà sociale, che assicura la sua attività; f) mettere in rete le famiglie coinvolte e i ricercatori e favorire il dialogo con le Istituzioni, nazionali e internazionali. Tali scopi verranno perseguiti mediante: - raccolta di fondi da destinare a programmi o linee di ricerca ed alle iniziative che costituiscono gli scopi della Fondazione; - istituzione di borse di studio e premi che consentano ai ricercatori di condurre ricerche su argomenti che rientrano negli scopi della Fondazione; - promozione di iniziative di scambio culturali tra ricercatori del settore; - promozione di iniziative che favoriscano la diffusione sociale della cultura delle malattie rare neurodegenerative.

    La fondazione ha come scopo esclusivo il perseguimento di finalità di solidarietà sociale; è pertanto fatto divieto di: - svolgere attività diverse da quelle indicate ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse; - distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale durante la vita della fondazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte o consentite dalla legge. La Fondazione potrà procedere ad operazioni di fidelizzazione di sostenitori, mediante programmi sistematici di raccolta fondi, eventualmente riconoscendo a particolari benefattori la qualifica di "socio di partecipazione della fondazione", mediante proposta del Consiglio di Amministrazione.

  1. Per il perseguimento dei propri scopi, la fondazione potrà aderire anche ad altri organismi di cui condivida finalità e metodi, nonché collaborare con enti pubblici e privati al fine del conseguimento delle finalità statutarie. L’ente non potrà in ogni caso essere sottoposto a direzione, coordinamento o controllo da parte di enti pubblici e/o degli altri enti di cui all’art. 4 c. 2 Dlgs n. 117/2017.

 

ART. 3 – Attività diverse

La fondazione può esercitare, ai sensi dell’art. 6 D. Lgs. 117/2017, attività diverse da quelle di interesse generale di cui al precedente articolo, a condizione che siano secondarie e strumentali rispetto alle attività di interesse generale, e siano svolte secondo criteri e limiti definiti dai decreti applicativi del D. Lgs. 117/2017 e dalla normativa vigente.

 

ART. 4 - Destinazione del patrimonio e divieto distribuzione utili

  1. La Fondazione esclude ogni fine di lucro sia diretto sia indiretto, ai sensi dell’art. 8 D. Lgs.117/2017.

  2. Il patrimonio, comprensivo di eventuali ricavi, rendite, proventi, entrate comunque denominate è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell'esclusivo perseguimento delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

  3. È vietata la distribuzione, anche in modo indiretto, di utili o avanzi di gestione nonché fondi, riserve o capitale, comunque denominati, durante la vita dell'ente, a fondatori, lavoratori e collaboratori, amministratori e altri componenti degli organi sociali.

 

ART. 5 - Patrimonio

  1. Il patrimonio conferito con la dotazione iniziale costituisce il fondo di dotazione e potrà essere incrementato e/o alimentato da:

    1. conferimenti in denaro o beni mobili e immobili, o altre utilità impiegabili per il perseguimento delle finalità, effettuati successivamente dal Fondatore, ove specificamente destinati all’incremento del patrimonio;

    2. beni mobili e immobili che pervengano o perverranno a qualsiasi titolo alla fondazione, compresi quelli dalla stessa acquistati secondo le norme del presente Statuto, ove specificatamente destinati all’incremento del patrimonio;

    3. lasciti ed elargizioni fatte da enti o da privati con espressa destinazione a incremento del patrimonio e comunque destinati alle finalità istituzionali;

    4. parte di rendite non utilizzata che, con delibera del consiglio di Amministrazione, può essere destinata a incrementare il patrimonio;

    5. contributi patrimoniali dall’Unione Europea, dallo Stato, da enti territoriali o da altri enti pubblici.

    6. avanzi di amministrazione.
       

  2. La Fondazione provvede al conseguimento dei suoi scopi con le seguenti risorse economiche:

    • i redditi derivanti dal patrimonio di cui sopra;

    • le entrate di cui alle attività di interesse generale (art. 5 Dlgs 117/2017)

    • gli eventuali contributi ed elargizioni da parte di soggetti pubblici e privati, destinati all’attuazione degli scopi statutari;

    • le eventuali donazioni o disposizioni testamentarie, che non siano espressamente destinate al fondo di dotazione;

    • i contributi, in qualsiasi forma concessi ed erogati, dal Fondatore;

    • entrate derivanti da eventuali attività diverse di cui all'art. 6 D.Lgs 117/2017.
       

  3. Quando risulta che il patrimonio minimo di cui al comma 4 dell’art. 22 del Dlgs n. 117/2017 sia diminuito di oltre un terzo in conseguenza di perdite, l’organo di amministrazione, e nel caso di sua inerzia, l’organo di controllo, ove nominato, devono senza indugio deliberare la ricostituzione del patrimonio minimo oppure la trasformazione, la fusione o lo scioglimento dell’ente.

 

ART. 6 - Organi sociali

  1. Sono organi della Fondazione:

    • Organo di amministrazione

    • Il Presidente ed il Vicepresidente, se nominato

    • Organo di controllo dei conti

    • Organo di revisione (eventuale - nominato al verificarsi delle condizioni di cui all’art. 31 del D. Lgs 117/2017)

    • Commissione di Revisione dell'Istituzione/Intitutional Review Board (IRB)

    • Il Direttore Scientifico

    • Assemblea dei soci di Partecipazione

  1. Le cariche sociali sono elettive, hanno la durata di cinque anni e possono essere riconfermate; le eventuali sostituzioni effettuate nel corso del mandato decadono allo scadere del medesimo.

 

ART. 7 - Organo di amministrazione

  1. L’organo di amministrazione è composto da un numero di membri tra un minimo di tre ed un massimo di quindici nominati. Si applica l'articolo 2382 codice civile. Gli amministratori pongono in essere gli adempimenti previsti dall’art. 26, c. 6 e 7 Dlgs. n. 117/2017.

  2. L’organo di amministrazione governa l’ente.

  3. L’organo di amministrazione è validamente costituito quando sono presenti la maggioranza dei componenti e delibera a maggioranza dei presenti; in caso di parità prevale il voto del Presidente, purché siano presenti e votanti più di due membri.

  4. L’Organo di Amministrazione si riunisce, su convocazione del presidente, almeno due volte all’anno e ogni volta che se ne ravvisi la necessità oppure quando ne faccia richiesta almeno un terzo dei componenti. In tale seconda ipotesi la riunione deve avvenire entro venti giorni dal ricevimento della richiesta.

  5. La convocazione va inviata per iscritto, anche tramite e-mail, con un preavviso di almeno 8 (otto) giorni, salvo casi di eccezionale urgenza in cui il preavviso può essere più breve.

  6. L’ingiustificata assenza di un consigliere a più di 3 (tre) riunioni consecutive comporta la sua immediata decadenza automatica dalla carica. Alla sostituzione di ciascun consigliere decaduto o dimissionario si provvede secondo le modalità di nomina di cui al comma 1 del presente articolo.

  7. L’Organo di Amministrazione ha tra gli altri i seguenti compiti:

    • elegge, al suo interno, il presidente e il vicepresidente;

    • amministra la fondazione;

    • predispone il bilancio d’esercizio e, se previsto, il bilancio sociale, e cura gli ulteriori adempimenti previsti dalla norma;

    • realizza il programma di lavoro, promuovendone e coordinandone l'attività e autorizzandone la spesa;

    • cura la tenuta dei libri sociali di sua competenza;

    • decide su l’avvio o l’interruzione degli eventuali contratti di lavoro con il personale;

    • è responsabile degli adempimenti connessi all’iscrizione nel Registro del Terzo Settore e previsti dalla normativa vigente.

  1. Il potere di rappresentanza attribuito agli amministratori è generale. Le limitazioni del potere di rappresentanza non sono opponibili ai terzi se non sono iscritte nel Registro unico nazionale del Terzo settore o se non si prova che i terzi ne erano a conoscenza.

  2. Le assemblee dell'organo amministrativo potranno tenersi anche con mezzi a distanza, con forme di videoconferenza o audioconferenza.

 

ART. 8 - Il Presidente ed il Vicepresidente

  1. Il presidente della fondazione, che è anche presidente dell’Organo di amministrazione, è eletto da quest'ultimo tra i suoi membri a maggioranza di voti. Il suo mandato coincide con quello dell’Organo.

  2. L’Organo di amministrazione può destituirlo dalla carica a maggioranza di voti, qualora non ottemperi ai compiti previsti dal presente statuto.

  3. Il presidente rappresenta legalmente la fondazione nei confronti di terzi e in giudizio. Convoca e presiede le riunioni dell’Organo di amministrazione (almeno due volte all’anno e comunque ogni volta che se ne ravvisi la necessità). Svolge l’ordinaria amministrazione sulla base delle direttive di tali organi, dirigendo le attività della Fondazione e riferendo all’organo di amministrazione in merito all’attività compiuta.

  4. Solo in caso di necessità può assumere provvedimenti di urgenza, sottoponendoli a delibera dell’Organo di amministrazione nella seduta successiva e comunque entro 30 giorni.

  5. Il Vicepresidente se nominato sostituisce il Presidente in ogni sua funzione in caso questi sia impossibilitato nell’esercizio delle sue funzioni.

 

ART. 9 - Organo di controllo dei conti

  1. L'organo amministrativo provvede alla nomina di un organo di controllo. Può essere monocratico o in alternativa costituito da tre membri effettivi e due supplenti. Ai componenti dell'organo di controllo si applica l'articolo 2399 codice civile. I componenti dell'organo di controllo devono essere scelti tra le categorie di soggetti di cui all'articolo 2397, comma secondo, del codice civile. Nel caso di organo di controllo collegiale, i predetti requisiti devono essere posseduti da almeno uno dei componenti. Laddove si assegnasse all’Organo di Controllo anche la funzione di Revisione Legale, tutti i componenti dovranno essere nominati tra soggetti iscritti al Registro dei Revisori Legali.
     

  2. L’organo di controllo:

    • vigila sull'osservanza della legge, dello statuto e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione, anche con riferimento alle disposizioni del D. Lgs. 231/2001, qualora applicabili;

    • vigila sull'adeguatezza dell'assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento;

    • al superamento dei limiti di cui all’art. 31 del D. Lgs. 117/2017, può esercitare, su decisione dell'organo amministrativo, la revisione legale dei conti

    • esercita compiti di monitoraggio dell'osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, avuto particolare riguardo alle disposizioni del D. Lgs. 117/2017.

    • attesta che il bilancio sociale, laddove redatto nei casi previsti dall’art. 14 del D. Lgs.117/17, sia stato redatto in conformità alle linee guida di cui al medesimo articolo. Il bilancio sociale dà atto degli esiti del monitoraggio svolto dall’organo di controllo.

  1. L'organo di controllo può in qualsiasi momento procedere ad atti di ispezione e di controllo e, a tal fine, può chiedere agli amministratori notizie sull'andamento delle operazioni sociali o su determinati affari.

 

ART. 10 - Organo di Revisione legale dei conti

1. E’ nominato solo nei casi previsti dall’art. 31l D. Lgs 117/2017 ovvero qualora l'Organo di amministrazione lo ritenga opportuno. È formato, in caso di nomina, da un revisore legale dei conti o da una società di revisione legale, iscritti nell’apposito registro, salvo che la funzione non sia attribuita all’Organo di Controllo di cui al precedente articolo.

 

Art 11 - Commissione di Revisione dell'Istituzione/Intitutional Review Board (IRB)

  1. La Commissione di Revisione dell’Istituzione /Institutional Review Board (IRB) è organo consultivo della Fondazione ed è composto da un numero variabile di membri, scelti e nominati dal Consiglio di Amministrazione tra le persone fisiche e giuridiche, enti, ed istituzioni italiane e straniere particolarmente qualificate, di riconosciuto prestigio e specchiata professionalità nelle materie di interesse della Fondazione.
     

  2. Alla Commissione di Revisione dell’Istituzione/Institutional Review Board (IRB) spetta il compito di: • formulare proposte motivate sulle iniziative della fondazione; • esprimere pareri su programmi ed attività; • deliberare la concessione di borse di studio e l'organizzazione di seminari per borsisti ed altri partecipanti; • valutare i risultati conseguiti in ordine alle iniziative di ricerca della Fondazione; • tutelare il diritto alla salute, la dignità e l’integrità delle persone che partecipano agli studi clinici in capo alla Fondazione; • incoraggiare tutte le attività che, a suo giudizio, rispondono ai fini statutari. L’IRB si dota di un suo regolamento

 

Art. 12 – Direttore Scientifico

Il Direttore Scientifico è organo consultivo della Fondazione ed è scelto dal Consiglio di Amministrazione tra i ricercatori più esperti in materia di malattia di Huntington.

Al Direttore Scientifico spetta il compito di dirigere, coordinare e supervisionare le attività di ricerca della Fondazione, di favorire il collegamento della Fondazione con la comunità scientifica internazionale, di esprimere pareri e proposte sulle attività della Fondazione.

 

ART. 13 - Partecipanti

  1. Possono divenire “Partecipanti”, le persone fisiche e le persone giuridiche private che si impegnino a contribuire, su base pluriennale, all’incremento del patrimonio della Fondazione, mediante apporto di denaro, di beni, di prestazioni d’opera o di qualsiasi elemento dell’attivo suscettibile di valutazione economica.

  2. La qualifica di Partecipante dura per tutto il periodo per il quale il contributo è stato regolarmente versato, ovvero la prestazione regolarmente eseguita.

  3. L’ammissione del Partecipante è fatta con delibera del Consiglio di Amministrazione su domanda dell’interessato rivolta allo stesso Consiglio di Amministrazione. La deliberazione è comunicata all’interessato e annotata nel Libro dei Partecipanti.

  4. Il Consiglio di Amministrazione deve entro trenta giorni motivare la deliberazione di rigetto della domanda di ammissione e comunicarla agli interessati.

  5. Chi ha proposto la domanda può entro sessanta giorni dalla comunicazione di rigetto chiedere che sull’istanza si pronunci il Consiglio di Amministrazione che delibererà sulla domanda non accolta in occasione della sua successiva convocazione, salvo che non sia appositamente convocato.

 

ART. 14 - Decadenza e Recesso

  1. Decadono dalla qualifica, e cessano di partecipare alla Fondazione, i Partecipanti che entro la scadenza dell'esercizio finanziario (31 dicembre) non eseguano la prestazione alla quale si erano impegnati.

  2. Trattandosi di enti e/o persone giuridiche, la decadenza può aver luogo anche per le seguenti cause:

    • estinzione, a qualsiasi titolo dovuta;

    • apertura di procedure di liquidazione;

    • fallimento e/o apertura delle procedure concorsuali anche stragiudiziali.

  3. I Partecipanti possono, in ogni momento, recedere dalla Fondazione, fermo restando il dovere di adempimento delle obbligazioni assunte.

  4. I Fondatori possono recedere con preavviso di sei mesi.

  5. I Fondatori possono decadere, oltre che nei caso previsti nel presente articolo, qualora non partecipino ad almeno quattro sedute consecutive dell'Assemblea di Partecipazione.

 

 

ART. 15 - Assemblea di partecipazione e deliberazioni

  1. Qualora siano ammessi Partecipanti ai sensi dell’art. 11 del presente Statuto, è istituita l’Assemblea di Partecipazione. L’Assemblea di Partecipazione è costituita da tutti i Partecipanti e si riunisce almeno una volta all’anno.

  1. L’Assemblea di Partecipazione si riunisce validamente, in prima convocazione, con la presenza della maggioranza dei Partecipanti (maggioranza semplice). La stessa ha solo funzioni consultive, non vincolanti. L'Assemblea formula pareri consultivi e proposte sulle attività, programmi ed obiettivi della Fondazione, già delineati ovvero da individuarsi, nonché sul bilancio consuntivo. Viene convocata almeno una volta l'anno per essere notiziata dell'attività svolta, e tutte le volte in cui il Consiglio di Amministrazione decida di acquisirne il parere su questioni o decisioni in ordine alla gestione della Fondazione.

  2. In seconda convocazione l’Assemblea di Partecipazione è validamente costituita qualunque sia il numero dei presenti.

  3. Ogni Partecipante ha un voto e le deliberazioni sono assunte con il voto favorevole della maggioranza dei presenti.

  4. Il Consiglio di Amministrazione cura la tenuta del libro dei soci di partecipazione della Fondazione. La convocazione dell'Assemblea deve avvenire almeno otto giorni prima, con qualsiasi mezzo idoneo ad assicurare la prova dell'avvenuta ricezione. Sono legittimati ad intervenire e votare in Assemblea quanti risultino iscritti nel libro dei soci di partecipazione o dei partecipanti. È ammessa la partecipazione mediante delega ad altro socio di partecipazione.

  5. I membri dell'Assemblea di partecipazione sono esenti da qualsivoglia responsabilità per l'attività della Fondazione anche in caso di decisione sottoposta alla sua approvazione.

  6. Delle decisioni dell'Assemblea deve essere redatto verbale da trascriversi nel libro delle decisioni dell'Assemblea.

  7. Le assemblee di tale organo potranno tenersi anche con mezzi a distanza, con forme di videoconferenza o audioconferenza.

 

ART. 16– Bilancio d’esercizio

  1. L'esercizio sociale ha inizio il 1° gennaio e si chiude il 31 dicembre di ogni anno.

  2. I documenti relativi al bilancio sono redatti in conformità a quanto previsto dal D. Lgs. 117/2017.

  3. Il bilancio è predisposto e approvato dall’organo di amministrazione entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio cui si riferisce il consuntivo. Dopo l’approvazione, l’organo di amministrazione procede agli adempimenti di deposito previsti dal D. Lgs. 117/2017.

  4. L’organo di amministrazione documenta il carattere secondario e strumentale delle attività di cui all’art. 6 D. Lgs. 117/2017 a seconda dei casi, nella relazione di missione o in un’annotazione in calce al rendiconto per cassa o nella nota integrativa al bilancio.

  5. E' altresì facoltà del Consiglio di Amministrazione redigere ed approvare, entro il mese di dicembre di ciascun anno, il conto preventivo dell'anno seguente, naturalmente trattandosi di mera facoltà lo stesso non risulta obbligatorio, così come previsto dall'art. 13 del D. Lgs. 117/2017.

 

ART. 17 - Bilancio sociale

1. Al verificarsi delle condizioni previste dall’art. 14 del D. Lgs. 117/2017, la fondazione redige il bilancio sociale e pone in essere tutti gli adempimenti necessari.

 

ART. 18 – Libri sociali obbligatori

1. La fondazione tiene i libri sociali obbligatori ai sensi del D. Lgs. 117/2017.

 

ART. 19- Devoluzione del patrimonio in caso di scioglimento

1. In caso di estinzione o scioglimento, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio di cui all’art. 45 D. Lgs. 117/2017 e salva diversa destinazione imposta dalla legge, ad altri enti del Terzo settore, secondo le disposizioni dell’organo amministrativo o, in mancanza, alla Fondazione Italia Sociale.

 

ART. 20 - Statuto

  1. La fondazione è disciplinata dal presente statuto, ed agisce nei limiti del Decreto Legislativo 3 luglio 2017 n. 117, delle relative norme di attuazione e della disciplina vigente.

  2. L’organo amministrativo può deliberare l’eventuale regolamento di esecuzione dello statuto per la disciplina degli aspetti organizzativi più particolari.

 

ART. 21 - Disposizioni finali

1. Per quanto non è previsto dal presente statuto, si fa riferimento al Decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 noto come "Codice del Terzo settore" e successive modificazioni e/o integrazioni, nonchè alla ulteriore disciplina vigente in materia ed alle norme del codice civile.