La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
3/12/2020
Ehi tu, si proprio tu, riesci a leggere il testo?
… prova a girare lo schermo e leggilo da un’altra prospettiva.
Ecco, siamo già a buon punto.
24/11/2020
In un comunicato ufficiale dello scorso 17 novembre 2020, PTC Therapeutics ha annunciato l’avvio della fase I di uno studio clinico per valutare la sicurezza e la tollerabilità del principio attivo della molecola PTC518 su un piccolo numero di volontari sani.
13/11/2020
Un recente studio pubblicato su Experimental Brain Research, giornale del Gruppo Nature, indaga la relazione tra la capacità di scansione visiva e la difficoltà di riconoscere le emozioni altrui, nella fase presintomatica della malattia di Huntington.
29/10/2020
23/10/2020
Lo scorso 21 Ottobre il colosso farmaceutico Novartis ha annunciato in un comunicato ufficiale che “Branaplam”, farmaco sperimentale sviluppato dall’azienda per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA), ha ricevuto da parte della FDA (Food and Drug administration) la designazione di farmaco orfano per il trattamento della malattia di Huntington.
14/10/2020
Ieri, 13 ottobre 2020, UniQure ha annunciato che la procedura neurochirurgica di somministrazione di terapia genica è stata eseguita su altri due pazienti nell’ambito dello studio di fase I/II con ATM-130 per la malattia di Huntington.
25/09/2020
SIGNAL è una sperimentazione che ha preso avvio nel 2015 in 20 centri degli Stati Uniti, cui hanno partecipato 301 pazienti con malattia di Huntington in una fase molto iniziale o non ancora sintomatici.
21/09/2020
18/09/2020
15/07/2020
Identificata per la prima volta l’origine della malattia di Huntington che dall’Africa sub-Sahariana si è diffusa nel cuore del Medio Oriente, determinando la più alta concentrazione di malati e di forme giovanili mai descritta prima in quest’area del mondo.