La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
La prima parte dell’arruolamento alla sperimentazione con ATM-130 si è conclusa e lo studio arriverà presto in Europa.
Buone notizie per la comunità Huntington, finalmente!
Abbiamo ricevuto ieri la comunicazione ufficiale di uniQure, che annuncia che l’arruolamento della prima coorte di pazienti nello studio di ATM-130 per il trattamento della malattia di Huntington si è concluso, in anticipo rispetto al programma previsto.
Ma le buone notizie non finiscono qui: verrà avviato un nuovo studio clinico con AMT-130 in Europa entro la fine dell'anno.
In un comunicato ufficiale di ieri, Wave Life Science ha annunciato la decisione di concludere le due sperimentazioni con farmaci anti senso (ASO) di fase 1b/2a in corso sulla malattia di Huntington, Precision HD1 e Precision HD2.
26/03/2021
Mercoledì 24/03/2021 si è svolto un incontro via zoom tra Sperimentatori, Associazioni e Pazienti per rispondere alle molte domande nate dalla improvvisa notizia della interruzione della somministrazione del farmaco sperimentale tominersen nell’ambito dello studio di fase III ‘Generation HD1” .
23/03/2021
Ieri, 22 marzo 2021, Roche ha annunciato, inaspettatamente, che il farmaco sperimentale tominersen non verrà più somministrato ai pazienti che partecipano alla sperimentazione di fase III Generation HD1, in corso anche in Italia.
01/03/2021
La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington assegna una borsa di studio per lo sviluppo di progetti di ricerca sulla telemedicina in memoria di Maria Tassano, scomparsa a causa della malattia di Huntington, su iniziativa di suo nipote Osvaldo.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
10/02/2021
27/1/2021
Uno studio recente individua un nuovo mediatore biochimico potenzialmente in grado di rappresentare un marker di neurodegenerazione nelle malattie di Huntington, di Alzheimer e di Parkinson.
20/01/2021
Italia e Germania reclutano i primi pazienti europei nella sperimentazione di Fase 3 ‘Proof-HD’ con pridopidina nella malattia di Huntington.
I primi due pazienti italiani hanno iniziato il percorso sperimentale oggi, 20 Gennaio 2021, a Roma, presso l’Istituto CSS-Mendel, sezione dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Centro Coordinatore per l’Italia, sotto la guida del Principal Investigator Prof. Ferdinando Squitieri.
07/12/2020
Questo il titolo del Convegno Annuale della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), che si svolgerà onlineSabato 12 dicembre dalle 10.00 alle 13.00.
Anche quest’anno arriva puntuale, a Dicembre, l’aggiornamento sui principali studi clinici sulla malattia di Huntington, ancora priva di una cura risolutiva, ma verso cui l’interesse della ricerca e dell’industria farmaceutica è fortemente in crescita.
