La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
13/07/2020
SIGNAL è uno studio di Fase II, multicentrico, randomizzato, controllato, in doppio cieco, che ha preso avvio nel 2015in 20 centri degli Stati Unitied è tuttorain corso. Lo studio coinvolge soggetti in una fase molto iniziale della malattia e soggetti prodromici (risultati positivi al test e vicini all’esordio dei sintomi).
07/07/2020
"E' sempre lo stesso, ma non è più lui"
L’ospedale universitario di Lille (Francia) ha recentemente avviato un interessante studio osservazionale su 90 partecipanti dai 30 ai 60 anni: si tratta di coppie di cui un partner è affetto dalla malattia di Huntington e l’altro è il suo caregiver.
22/06/2020
Attraverso una nota ufficiale dello scorso 19 giugno, l'azienda UniQure ha annunciato che i primi due pazienti negli Stati Uniti hanno iniziato il trattamento con la molecola sperimentale ATM-130. Su entrambi è stata eseguita una procedura neuro-chirurgica: ad uno dei due è stata somministrata la molecola sperimentale (ATM-130) tramite un micro-catetere, mentre l'altro ha ricevuto placebo.
04/06/2020
In un comunicato ufficiale dello scorso 3 giugno 2020, Prilenia Therapeutics, società biotecnologica impegnata nello studio di nuovi trattamenti per disturbi neurodegenerativi e del neurosviluppo, ha annunciato di avere raccolto 62,5 milioni di dollari per finanziare due studi clinici, uno nella malattia di Huntington e uno nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
26/03/2020
“Avere cura di un’altra persona è, nel suo senso più significativo, aiutarla a crescere e ad attualizzare se stessa”
(Mayeroff, 1971)
“To care for another person, in the most significant sense, is to help him grow and actualise himself… Caring is the antithesis of simply using the other person to satisfy one’s own needs.”
(Mayeroff, 1971)
20/03/2020
di Ferdinando Squitieri
Il bando per la borsa di Studio 2020 della Fondazione LIRH ha l'obiettivo di premiare il lavoro di Ricerca Osservazionale svolto sulla malattia di Huntington e malattie correlate.
30/12/2019 - L'industria farmaceutica americana Wave Life Science ha diramato oggi i primi risultati dello studio di fase 1b/2a PRECISION-HD2. Leggi subito la news!
14 10 2019 - Aggiornamento sullo studio Generation HD 1 ricevuto da Roche. In aumento il numero di partecipanti alla sperimentazione sulla malattia di Huntington.
Orgogliosi del contributo della LIRH alla EHA Conference 2019, la Conferenza della European Huntington Association che ha riunito a Bucarest più di duecento persone.
