Firmato oggi al Ministero della Salute il Manifesto per la malattia di Huntington

Oggi, in occasione del Convegno 'Malattia di Huntington. Mai Più Nascosta' promosso dalla Fondazione LIRH con il Patrocinio del Ministero della Salute, svoltosi presso la sede del Ministero della Salute e aperto dall'On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare, è stato sottoscritto il  Manifesto per la Malattia di Huntington. Molto Più di una Condizione Neurologica Rara.

Il documento contiene sei punti, che rappresentano altrettante azioni e impegni che la Politica, le Istituzioni e le Società Scientifiche hanno accettato di prendersi far far uscire la malattia di Huntington - e la comunità di famiglie coinvolte - dal buio in cui vivono da troppo tempo.

1 - Della malattia di Huntington bisogna parlare.
2 - La malattia e la persona vanno considerate globalmente e non per le singole manifestazioni.
3 - La malattia di Huntington va inclusa nella programmazione sanitaria.
4 - La clinica deve mantenere un collegamento con gli sviluppi della ricerca.
5 - Vanno riconosciute la presenza del disagio psicologico e della salute mentale.
6 - Le professioni sanitarie devono impegnarsi a collaborare in maniera organica e strutturata.

Il documento integrale è scaricabile da questa pagina e contiene le firme dell'On. Marcello Gemmato (Min. Salute), del Sen. Filippo Melchiorre, della Dr.ssa Maria Luisa Scattoni (Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità), della Prof.ssa Paola Mandich (Consigliera della SIGU - Società Italiana di Genetica Umana), della Prof.ssa Daniela Chieffo (Responsabile Area Sanità del Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi - CNOP), del Prof. Alberto Siracusano (Consiglio Superiore di Sanità), del prof. Mario Zappia (Presidente  SIN - Società Italiana di Neurologia ), del Dr. Carmelo Gagliano (Vice Presidente FNOPI - Federazione Nazionale Ordine delle Professioni Infermieristiche), della Dr.ssa Annalisa Scopinaro (Presidente Uniamo), del Dr. Filippo Anelli (Presidente FnOMCEO - Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) del prof. Ferdinando Squitieri e della Dr.ssa Barbara D'Alessio (Fondazione LIRH), della Dr.ssa Raffaella Cesaroni (SKY TG24), di Francesco Rossiello (aurore del libro 'L'Alba di cui sono grato. Malattia di Huntington. Vite Sospese, un viaggio tra fragilità a forza').

Saranno, ci auguriamo presto, aggiunte anche le firme del Dr. Andrea Mandelli (Presidente FOFI - Federazione Ordine nazionale dei Farmacisti) e del prof. Francesco Saverio Mennini (Capo Dipartimento della Programmazione, dei Dispostitivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favire del SSN del Ministero Salute), che purtroppo non sono riusciti a liberarsi da impegni concomitanti in tempo per apporre la loro firma in tempo reale.

«E’ necessario correggere la narrazione, spesso incompleta e imprecisa, della malattia di Huntington, altrimenti i bisogni delle famiglie coinvolte rischiano di restare invisibili. È arrivato il momento che le professioni sanitarie lavorino in sinergia con Istituzioni, Politica e associazioni di pazienti. Il nostro Manifesto intende favorire questo confronto, individuando sei ambiti che indicano l’inizio ideale di un percorso. Siamo grati al Ministero della Salute – e in particolare al Sottosegretario Gemmato – per il sostegno nella divulgazione di questi messaggi», ha dichiarato Barbara D’Alessio, presidente nazionale della Fondazione LIRH.

«L’iniziativa di presentazione del Manifesto ha un valore che va oltre la singola patologia. Rappresenta un banco di prova per l’intero sistema sanitario e sociale», ha dichiarato Filippo Anelli, Presidente FNOMCeO, sottolineando la necessità di un approccio integrato e multidisciplinare e ricordando che «ogni atto medico è prima di tutto un atto di pace, perché restituisce dignità, ascolto e speranza». Alleghiamo a questa pagina la lettera integrale di supporto del Dr. Anelli.

Sul fronte scientifico, «l’Huntington è una malattia di confine tra neurologia e psichiatria, che contribuisce a un nuovo paradigma nella visione delle malattie neurodegenerative, basato su modelli di prevenzione e approccio olistico», ha affermato Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH.

«È fondamentale affrontare in modo metodico le malattie rare, superando le disuguaglianze ancora presenti tra regione e regione nella presa in carico dei pazienti. Si tratta di una condizione che non è solo inaccettabile dal punto di vista sanitario, ma anche culturale», ha dichiarato Marcello Gemmato.

«Il genetista medico deve garantire l’accesso alla consulenza genetica, al test molecolare, ai percorsi di diagnosi prenatale e, soprattutto, preimpianto nel rispetto delle linee guida e dei protocolli aggiornati e condivisi dalla comunità scientifica. Il genetista medico ha un altro ruolo molto importante, essendo in grado di contribuire alla ricerca di base e clinica, all’identificazione di pazienti eleggibili per le sperimentazioni cliniche, soprattutto quando fa parte integrante di equipe multidisciplinari (con competenza sulla malattia di Huntington)», ha dichiarato la Prof. Paola Mandich (SIGU).

“Della malattia di Huntington si occupa prima di tutto il neurologo, che tuttavia deve interagire anche con altre figure professionali, come lo psichiatra, lo psicologo per poter fornire alla persona direttamente coinvolta e a tutto il nucleo familiare il giusto supporto - ha commentato il Prof. Mario Zappia, Presidente della SIN, che ha aggiunto” E’ solo con la ricerca che riusciremo, speriamo in un futuro prossimo, ad avere dei farmaci efficaci per contrastare adeguatamente questa patologia”.

Questo è l'inizio di un percorso che faremo tutti insieme.