Essere un caregiver

La storia che sto per raccontare parla di senso del dovere, di dedizione, di amore.

Dopo quasi due anni di insonnie notturne, irascibilità e stare male senza un motivo valido, a maggio del 2000 mia moglie riceveva dal prof. Squitieri la diagnosi che la Malattia di Huntington era entrata a far parte della nostra vita. Mi fu spiegato in maniera dettagliata, quale sarebbe stata l'evoluzione e l'eventuale interessamento ai ragazzi.

Non è stato semplice accettare tutto questo. Ogni giorno vedevo le difficoltà di mia moglie crescere e di pari passo, mi rendevo conto che sarebbe stato impossibile abbandonarla al suo destino a lottare da sola contro la malattia con due figli da crescere in un momento di così grave bisogno. 

Cercavo di non farle pesare nulla, cercavo di sollevarla da tutte le incombenze. Cercavo di soddisfare anche i capricci più impensabili. Poi i problemi motori si sono aggravati e il disagio cognitivo comportamentale aggravato. Nel frattempo avevamo aderito alle proposte di terapie sperimentali per cui aumentava la frequenza delle visite, con i disagi dovuti allo spostamento, al dover lasciare i ragazzi in età scolare dell'obbligo da soli per una giornata,  all'indifferenza di mia moglie al viaggio, ai test neurologici che la malattia procurava.

Un giorno, a 16 anni dalla diagnosi, mia moglie si è allettata. Improvvisamente non è stata più in grado di badare ai suoi bisogni essenziali. 

Mi sono ritrovato da solo a crescere i figli, mandare avanti la famiglia, assistere mia moglie notte e giorno, feriali e festivi compresi 365 giorni all'anno a 360 gradi. 

Difficile spiegare anni bui di lotte con ASL, comune, cooperative, settimane insonni, anni senza un solo giorno di riposo. Lei soffriva sicuramente più di me. La cosa più brutta è che il tempo è passato senza che me ne rendessi conto e un giorno,  a 23 anni dalla diagnosi, mia moglie è andata via.  Tutto quel lottare vanificato. 

Tutto quel tempo che io ho speso PER lei e non CON lei. Cosa mi è rimasto oggi? La consapevolezza che la lotta non si è conclusa ma continua per i miei figli , anche loro colpiti dallo stesso male. Come sto io? Bene, grazie.  Sono un caregiver e non potrei rispondere diversamente. 

S.