Beatrice

Beatrice - Sicilia

Sono una moglie caregiver, con una diagnosi molto recente di positività con percentuale a penetranza completa. L'Huntington non era mai stata più tanto nominata in casa nostra. Per mio marito era un tabú...La sola parola rievocava in lui sofferenza, malessere e ricordi spiacevoli da non far risalire a galla nel tempo.Si viveva la quotidianità, prima di perdere il lavoro con tanti sogni ,che con una famiglia numerosa si creano. La voglia di costruire qualcosa di stabile intorno a noi e di vivere quanto più sereni possibile.Purtroppo spiacevolmente mio marito viene licenziato e iniziandolo a vivere quotidianamente h24 qualcosa dentro di me inizia a preoccuparmi. 

Nonostante sapessi che lui non volesse nemmeno parlarne, inizio a fare delle ricerche ,la notte ,quando sono sola .Su Instagram trovo il profilo di una ragazza meravigliosa...Sofia ,che affronta la malattia con coraggio e un sorriso meraviglioso quanto lei .Scrutando i suoi video vengo a conoscenza di una grande realtà famiglia che è la LIRH.

Grazie a lei mi rendo conto infatti, quanto sia importante effettuare il test, ma con un supporto concreto che solo la LIRH poteva dare.

Guardo e riguardo i video del Professore Squitieri e dentro di me si insinua la certezza che quella sarebbe stata la strada giusta, che avremmo dovuto consultarlo nel bene e nel male e che avrei dovuto muovermi in fretta.

Mi sbagliavo.

Ho impiegato molto tempo per far si che mio marito aprisse gli occhi che mi dicesse di procedere.Lui non credeva assolutamente di aver ereditato la malattia nemmeno in minima percentuale. 

Sapevo che la nostra vita cosi facendo avrebbe intrapreso tutta un'altra piega ma il mio unico interesse era che, in caso di positività, poter iniziare da qualche parte.

Dovevo correre il rischio e prendermene poi tutte le responsabilità nonostante il dissenso di mio marito. 

Telefono alla LIRH e, come mi aspettavo, ho ricevuto il massimo supporto, il massimo delle informazioni sia dal punto di vista clinico che organizzativo su cosa avrei dovuto fare. Il primo appuntamento purtroppo salta per fattori sia economici che logistici. Mio marito decide senza dirmi nulla di effettuare il test genetico in un laboratorio privato. Sperava di aver ragione e di poter cestinare definitivamente la parola Huntington  dal suo vocabolario. Cosi purtroppo non è stato. Il laboratorio mi avvisa che il referto è pronto e al suo ritiro ero sola. È stato un grave errore. Spero che chi mi legge o per sè o per un parente non ricorra a strutture private senza supporto della Lirh che è fondamentale per elaborare, capire quello che c'è scritto e affrontare meglio il tutto.

Il referto parlava di un dato alto...Di una penetranza completa. Il tempo si è fermato ,il mio cuore batteva fortissimo e i miei occhi erano talmente pieni di lacrime che non vedevo più nulla di quanto scritto nel referto. Guardavo mio marito...

39 anni, una vita davanti e i bambini che mi chiamavano per giocare.

Ero incredula. Mio marito era convinto fosse negativo. Ha capito solo dopo aver incrociato il mio sguardo.

Immediatamente, lo stesso giorno ho contattato la LIRH.
Ho detto a me stessa... Dobbiamo affrontarla di petto, senza esitazioni.

Ho preso nuovamente appuntamento, stavolta purtroppo con diagnosi certa. I giorni seguenti tristi e angoscianti vengono illuminati da una telefonata. 

Quella del Sig. Rosario Incognito, Presidente della LIRH Sicilia, il quale mi dedica il suo tempo, raccontandomi la sua esperienza personale e rassicurandomi su tutto. 

Non c'è cura è vero ma c'è un grande medico che con la sua famiglia, la sua equipe e la sua dedizione ci da la certezza di non essere soli.

E si riferiva proprio al professore Squitieri.

È stato provvidenziale in un momento in cui ero a pezzi e non lo ringrazierò mai abbastanza per quella telefonata quasi paterna.

Ricordandomi dei video del Professore e le parole di Rosario, faccio iniziare nel frattempo a mio marito Logopedia e sport.

Finalmente arriva il giorno della visita, anticipata rispetto al previsto con grande fortuna.

Arriviamo a Roma e le mie supposizioni diventano certezza.  Avevo portato mio marito nel posto giusto e dai professionisti giusti. Il mio cuore non ha mai avuto dubbi.

Il professore, sua moglie e la sua equipe ci hanno accolti come fossimo arrivati in famiglia, perché così ci siamo sentiti.

Umanità, attenzione, dialogo...Tutto ciò di cui si ha bisogno in certe situazioni così gravose dal punto di vista psicologico. 

Mio marito ha deciso di affidarsi completamente, soprattutto dando il suo contributo nel programma Enroll che é importantissimo per la ricerca. 

Ad oggi è passato poco più di un mese ma mio marito è più consapevole e più tranquillo nell'affrontare il "mostro".

Siamo agli inizi, stiamo facendo tutto ciò che ci è stato consigliato e crediamo tanto nella ricerca. 

Questa è la mia testimonianza. Sono una moglie qualunque, una mamma qualunque, che ha iniziato da poco a lottare contro questa malattia tra le più rare. Mi spaventa, si, ma da quel giorno a Roma ho una certezza...

Grazie alla LIRH io non sono più sola contro l'Huntington e finiremo per sconfiggerla.