LIRH e l'Assistenza Gratuita
GLI AMBULATORI GRATUITI IN ITALIA
La Fondazione LIRH onlus offre assistenza neuropsichiatrica, genetica e psicologica gratuita nelle sedi ambulatoriali (altrettanto gratuite) di cui dispone a Roma, presso la sede operativa in via dei Mille e, a partire da luglio, anche presso la sede dell’Istituto Mendel (tutti i giorni tranne il martedì), a Campi Bisenzio (FI) presso la sede della Pubblica Assistenza (tutti i mesi, una volta al mese), a Milano presso il Centro Medico Certosa (una volta ogni due mesi), ad Isernia presso GEA Medica (a partire da luglio 2015, una/due volte ogni due mesi). A queste si è aggiunta Catania, da gennaio del 2016, presso l’ambulatorio del dr. Pietro Marano (neurologo esperto di disordini del movimento), attivo tutti i mesi, una volta al mese. Inoltre, è nata una collaborazione con la Neurologia dell’Ospedale della Repubblica di San Marino, che ha aperto un ambulatorio per pazienti Huntington, operativo dalla primavera del 2016.
A cavallo tra il 2015 e il 2016, è stata fornita assistenza, complessivamente, a più di 600 persone, tra pazienti, individui a rischio e loro familiari.
L'AMBULATORIO GRATUITO NEL SULTANATO DELL'OMAN (ASIA)
L'impegno della LIRH nel Sultanato dell'Oman è cominciato nel 2013, in risposta alla richiesta di aiuto ricevuta via email da parte del Sig. Mohammed Al-Hajri, membro di una famiglia con 18 individui affetti. Grazie a lui, abbiamo appreso che il Sultanato dell’Oman era privo di punti di riferimento assistenziali e di competenze di diagnostica genetica per malattia di Huntington.
Dopo avere incontrato il sig. Al-Hajri a Roma, dove ci ha raggiunto, una delegazione della Fondazione LIRH si è recata a Muscat (capitale del Sultanato dell’Oman) per conoscere gli altri membri della famiglia, incontrare l’Ambasciatrice italiana (dr.ssa Paola Amadei la quale, una volta informata, è stata di grande aiuto nel sensibilizzare le Autorità locali), per conoscere e sensibilizzare il direttore del Centro di Neurogenetica presso il Royal Hospital (dr.ssa Anna Rajab).
A seguito di questa missione, a novembre del 2014 è stato inaugurato ufficialmente dal Ministro della Salute Ahmad Ben Mohammad Ben Obaid Saeedi il Centro di Neurogenetica presso il National Genetic Centre di Muscat. Tra i relatori, è stato invitato dal Ministro anche Ferdinando Squitieri.
Da allora, l'ambulatorio di Neurogenetica è attivo presso il Centro Nazionale di Genetica del Royal Hospital di Muscat, offre ai pazienti assistenza di tipo genetico e neuropsichiatrico, con il coordinamento e la supervisione in prima persona di Ferdinando Squitieri - che ha avuto cura di formare il personale di laboratorio per la parte di diagnosi genetica - in collaborazione con il direttore del Centro Nazionale di Genetica, dr. Anna Rajab, e con il Direttore della Neurologia del Royal Hospital, dr. Jaber Al- Khaboori.
Su impulso della Fondazione LIRH onlus, inoltre, è nata la Oman Huntington Disease Association (www.hdom.org), che ha cominciato pian piano a stringere collaborazioni con altre realtà associative sul territorio e a creare una rete tra numerose persone, famiglie, medici, infermieri, giovani.
Nel corso del 2015 l’ambulatorio di Neurogenetica è stato attivo due volte con il coinvolgimento della Direzione Scientifica della nostra Fondazione: a febbraio (dal 16 al 21) e ad agosto (dal 15 al 21). Sono state assistite 40 persone, di cui 25 affette e 15 a rischio di avere ereditato la malattia, per le quali in questa fase è stata fornita, soprattutto, attività di consulenza genetica.
IL NUMERO VERDE 800.388.330
Il numero verde della Fondazione LIRH onlus è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 14.00 e dalle 15.00 alle 18.00, a partire dal mese di maggio 2015. Precedentemente, era attivo solo tre giorni alla settimana (lunedì, giovedì e venerdì).
Dal 1 gennaio 2015 al 31 dicembre 2015 sono pervenute 3.783 telefonate, che rappresentano circa il 20% in più rispetto a quelle ricevute nel 2014.
Le telefonate sono giunte da tutto il territorio nazionale e hanno riguardato, prevalentemente: richieste di informazioni sulla ereditarietà della malattia; richieste di informazioni sul test genetico; richieste di visite ambulatoriali o di colloqui psicologici, richieste di chiarimenti o di partecipazione a programmi di ricerca, informazioni sul test genetico prenatale. Nel primo quadrimestre del 2016 il sistema ha registrato circa 1400 chiamate in entrata.
