L'importanza dell'assistenza

La malattia di Huntington coinvolge aspetti cognitivi, aspetti comportamentali e aspetti motori.

Un corretta assistenza richiede quindi molta competenza e l’intervento di una molteplicità di figure, professionali e non.

L'assistenza medica è quella principale: il professionista di riferimento è il neurologo o lo psichiatra.

L'assistenza psicologica è pure molto importante, sia per il paziente che per i suoi familiari.

Inoltre, il counseling genetico è fondamentale nell'accompagnamento verso il percorso del test genetico e l'accettazione dell'eventuale esito positivo.

Logopedisti, fisioterapisti, esperti di riabilitazione, nutrizionisti, infermieri svolgono tutti una funzione assistenziale molto importante, soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia.

Tuttavia il "caregiver", ovvero il familiare, ha un ruolo chiave.

 

GUIDE UTILI  E TUTELA DEI DIRITTI

'Linee guida cliniche di fisioterapia per la Malattia di Huntington'

https://www.euro-hd.net/html/network/groups/physio?set-language-to=it&n…;

 

'Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per persone con malattia rara' elaborata da UNIAMO FIRM onlus nell'ambito del progetto 'Carosello'

http://www.uniamo.org/it/component/content/article/1-news-in-evidenza/8…;