I bisogni di persone a rischio, persone affette e caregiver Huntington: i risultati della nostra Survey
La associazioni della rete LIRH hanno raccolto 200 risposte in soli 30 giorni.
Grazie al confronto con LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Friuli Venezia Giulia, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington, abbiamo costruito una survey per indagare i principali bisogni di persone a rischio Huntington, persone affette e caregiver.
La survey è stata condotta nell'arco di un mese - dal 30 ottobre 2024 al 30 novembre 2024 - ed ha raccolto 195 risposte, di cui 20 da persone affette - 76 da persone a rischio - 99 da caregiver.
Sono pervenute risposte da tutte le Regioni Italiane, ad esclusione di Valle d’Aosta e Liguria.
Il 44,2% dei rispondenti vive al Nord - il 20,5% al Centro - il 35,3% al Sud.
La cartina sottostante riporta il numero di risposte pervenute da ogni Regione.
Dall'analisi dei dati raccolti, ci sembra necessario lavorare in alcune specifiche direzioni, ovvero:
La cultura del counseling genetico e psicologico pre-test
E' necessario affidarsi a Centri che prevedono esplicitamente un percorso di counseling e rafforzare la cultura del counseling tra i professionisti sanitari che si occupano di malattie rare.
La conoscenza della malattia di Huntington
Sono ancora troppo alte le segnalazioni di una scarsa conoscenza della malattia di Huntington, delle sue implicazioni e delle opzioni terapeutiche disponibili da parte degli specialisti e degli operatori sanitari.
I costi per le famiglie
Per alleviare il peso economico che grava sulle famiglie, è necessario ridurre i costi oppure dare loro maggiori risorse.
Il sostegno psicologico
Sono carenti nel pubblico psicologi con esperienza sulla malattia di Huntington.
Il ruolo del caregiver
E' opportuno velocizzare il percorso di approvazione del disegno di legge sui caregiver familiari.
La salute mentale
Huntington non è sinonimo di còrea (sintomo motorio che può essere presente o meno) - l'aspetto che fa più paura è la disabilità mentale.
Le reti associative
Va valorizzato il ruolo degli Enti del Terzo Settore che offrono orientamento, informazioni, aggiornamento e sostegno.
Per tutti i dettagli, vi invitiamo a leggere il rapporto completo, scaricabile da questa pagina.