Vincenza

Vincenza, 50 anni - Agrigento

Non conoscevo l’esistenza della malattia di Huntington, fino a quando non è stata diagnosticata a mio marito, appena quattro anni dopo il nostro matrimonio, avvenuto nel 2005. 

I suoi colleghi avevano iniziato a notare la sua andatura barcollante, sempre più frequente, come se camminasse in stato di ebrezza. Così abbiamo deciso che fosse opportuno sottoporsi ad una visita neurologica, che ha portato alla diagnosi di Huntington a seguito di un test genetico effettuato all’Ospedale di Troina. 

Ricostruendo la storia familiare a ritroso, abbiamo capito che ne era affetto suo padre, che io però non avevo conosciuto, e probabilmente anche uno zio. 

Dopo la diagnosi, mio marito ha cominciato a peggiorare di anno in anno, fino a quando, nel 2017, a soli 44 anni, è venuto a mancare. In tutta onestà, non sono certa che mi sarei sposata, se avessi saputo fin dall’inizio di questa malattia. Fortunatamente i miei parenti sono di sostegno. Tuttavia, non conosco nessun’altra famiglia nella mia zona, e in generale in Sicilia, in cui sia presente la malattia di Huntington.

Abbiamo avuto una figlia, oggi ventenne, che ha iniziato a manifestare i primi sintomi all’inizio dell’adolescenza. 

Credo nella ricerca e nella possibilità che nostra figlia avrà un futuro diverso da quello che è toccato a suo padre.