Telemedicina e malattia di Huntington
La telemedicina è un nuovo strumento, ormai diventato di uso comune, per offrire assistenza a persone con malattie neurodegenerative, inclusa la malattia di Huntington.
La rapida evoluzione della tecnologia ha aperto nuove porte nell'assistenza sanitaria. Un approccio innovativo che sta rivoluzionando il settore è la telemedicina, che consente ai pazienti di ricevere cure mediche a distanza attraverso la comunicazione virtuale.
Questa modalità di cura in remoto è stata sperimentata durante la pandemia come misura emergenziale, ma di fatto si dimostrata efficace, soprattutto nei confronti di chi - per diverse ragioni - non è più in grado di recarsi presso i centri specialistici di riferimento.
La telemedicina, utilizzando la tecnologia per connettere medici e pazienti attraverso videochiamate, piattaforme online e dispositivi mobili, offre un'opportunità preziosa per garantire assistenza a chi affronta malattie debilitanti, riducendo stress e disagi.
Questo è particolarmente vantaggioso per coloro che presentano sintomi che limitano la loro mobilità o che vivono in aree geografiche remote.
Attraverso le consultazioni virtuali, le persone con malattia di Huntington possono interagire con specialisti qualificati senza doversi allontanare dalla sicurezza e dal comfort del proprio ambiente domestico. I medici possono monitorare da remoto i sintomi, adattare i piani terapeutici, fornire indicazioni sulla gestione delle complicanze e rispondere alle domande di chi è coinvolto.
Inoltre, non sono solo i pazienti a beneficiare della telemedicina. Anche i caregiver, che spesso affrontano sfide significative nell'assistenza ai loro cari, possono trovare sollievo attraverso questa modalità di cura a distanza. La telemedicina offre loro l'opportunità di connettersi con professionisti e specialisti per ottenere consigli, supporto e formazione. Questo può ridurre il senso di isolamento che i caregiver spesso sperimentano e fornire loro strumenti e strategie per affrontare meglio le difficoltà quotidiane.
È importante sottolineare che la telemedicina non sostituisce le visite in presenza, specialmente per alcune valutazioni fisiche e procedure diagnostiche, ma si dimostra efficace come complemento alle visite tradizionali, permettendo di ottimizzare le risorse e offrire un'assistenza continua, anche in situazioni in cui le visite in presenza sono difficili da organizzare e per migliore il controllo della malattia. L'obiettivo è creare un modello ibrido che combini il meglio di entrambi i mondi, consentendo ai pazienti di beneficiare sia della telemedicina che delle visite in presenza, quando necessario.
In questo contesto, c’è l’impegno da parte della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington LIRH, che offre assistenza e supporto anche da remoto e partecipa a progetti internazionali di telemedicina, come Healthe-RND, nato per sviluppare una piattaforma europea di assistenza multidisciplinare da remoto per persone con malattia di Huntington, potenzialmente utilizzabile anche da persone affette da altre malattie neurodegenerative.
Grazie alla generosa donazione di Osvaldo Tassano, la Fondazione LIRH ha potuto offrire una Borsa di studio espressamente dedicata alla telemedicina, la 'Borsa di Studio Maria Tassano'.
Stiamo quindi lavorando per promuovere la ricerca e la condivisione delle conoscenze in questo campo, con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di nuove terapie e cure, anche con l'aiuto delle nuove tecnologie.
Grazie alle soluzioni digitali, le persone con malattia di Huntington possono ricevere assistenza specialistica, personalizzata e tempestiva, anche quando le loro condizioni fisiche sono maggiormente compromesse o quando vivono situazioni di solitudine.
Per Approfondire: Linee di Indirizzo Nazionali sulla Telemedicina
