Borsa di studio per la ricerca sulla malattia di Huntington "Maria Tassano"’
La Borsa di Studio Maria Tassano: Telemedicina e Malattia di Huntington è nata dal desiderio – e da una donazione - di Osvaldo Tassano di ricordare sua zia, Maria, affetta da Huntington, di cui si è preso cura per molti anni. La scelta di legarla alla ricerca sulla telemedicina è dovuta dalla consapevolezza che le persone più sole – come era Maria, con un marito avanti negli anni e in assenza di figli – più di altre, hanno bisogno di sentire vicino, anche quando si trovano nell’impossibilità di lasciare la propria abitazione, chi può comprendere e curare la loro condizione.
Osvaldo racconta:
"La sorella maggiore di mio papà, Maria, era stata colpita dalla malattia di Huntington, con i primi sintomi evidenti che iniziarono a manifestarsi attorno ai suoi 50 anni. Maria viveva a Como insieme al marito, per noi nipoti zio Lino, e non aveva figli. Già durante il mio periodo universitario mi capitava di andare a trovarli nei fine settimana, e mi sono sempre sentito accolto con affetto (…..). Ho avuto modo di sperimentare in prima persona, seppur parzialmente, il graduale peggioramento delle condizioni di vita di zia, che si riverberavano anche su zio, che ha cercato fino all’ultimo giorno della sua vita di assisterla come meglio poteva e sapeva, con tutti i mezzi a sua disposizione. Nel 2015 mi stabilii a Como con la mia famiglia e divenni per i miei zii praticamente un punto di riferimento. Zia Maria era ormai allettata da anni e non aveva più capacità di linguaggio e mio zio, più anziano di lei, iniziava a sentire il peso dell’età. Le visite di controllo presso l’Istituto “Carlo Besta” di Milano erano diventate per lei una sofferenza, dato che era necessario trasportarla in barella in autoambulanza. Ragion per cui, di concerto con lo specialista che l’aveva in cura e considerando lo stadio finale della malattia, si decise di sospendere le visite specialistiche di controllo. Penso che, purtroppo per mia zia, l’aver dovuto rinunciare alla possibilità di essere visitata da dottori esperti della malattia possa aver contribuito al peggioramento delle sue condizioni. Un esempio su tutti: il suo medico di base che trattava la sua “tosse” con uno sciroppo, anziché rendersi conto che potesse essere causa di cibo che andava nei polmoni, a causa delle difficoltà di deglutizione!
In quel contesto ho realizzato quanto fosse importante per una persona affetta da questa patologia, specialmente se vive lontana dai centri specializzati nella malattia, avere la possibilità di essere visitata a domicilio da personale esperto della malattia (…) e ho pensato a quanto potesse essere comune ad altre persone nella stessa condizione. (…).
Dopo la morte dei miei zii ho gestito per conto di mio papà, unico erede, tutti gli adempimenti legati all’eredità ed è stato allora che ho proposto in famiglia la possibilità di usare una parte di quel denaro per lasciare un ricordo “tangibile” di mia zia, che fosse legato al mondo dell’Huntington e in particolare alla telemedicina, ed è così che è nata l’idea della Borsa di Studio ‘Maria Tassano’ -Telemedicina e Malattie di Huntington (….).
Vorrei ringraziare sin d’ora la/il futura/o assegnataria/o della borsa di studio “Maria Tassano”: sono sicuro che svolgerai un lavoro all’altezza delle aspettative e che darai un contributo importante allo sviluppo della telemedicina nell’ambito della malattia di Huntington. Mi permetto solo di chiederti il massimo impegno e dedizione nello svolgimento di questo incarico, tenendo anche a mente quante difficoltà potrebbero essere appianate per i malati (ed i loro caregiver) attraverso questo strumento. Si potrebbe quasi dire parafrasando il celebre detto, “Dato che Maometto non può andare alla montagna, allora sarà la montagna ad andare da Maometto!”. Un sincero in bocca al lupo!"
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