Huntington Café
Gli Huntington Cafè sono occasioni informali di aggregazione tra persone che condividono la stessa esperienza. Sono promossi dalla Fondazione LIRH insieme all’associazione giovanile NOI Huntington e nascono per mettere a disposizione di chi è coinvolto dalla malattia un luogo di incontro informale dove potersi parlare, davanti ad un buon caffè.
Cosa si fa all’interno di un Huntington Cafè?
Ci si conosce, si scambiano esperienze, ci si confronta su vari argomenti e…. si prende un caffè insieme! Gli Huntington Café non riguardano la malattia, ma le persone: sono occasioni di conoscenza tra persone che condividono la presenza della malattia di Huntington nella propria famiglia.
Quali sono gli obiettivi?
Gli obiettivi sono molteplici: promuovere le relazioni, combattere l’isolamento, spezzare la faticosa routine dell’assistenza, condividere i problemi e le strategie per risolverli, conoscere meglio la malattia e le risorse a disposizione. Conoscersi e esprimersi, senza la paura di essere fraintesi perché ci si sente meno soli, se le proprie emozioni si condividono con chi riesce a comprenderle.
Dove si svolge l'Huntington Cafè'?
Prima della pandemia gli all’Huntington Cafè si sono svolti in persona in quattro splendide città: Milano, Napoli, Catania e Roma. Successivamente, sono stati svolti prevalentemente online.
“Vogliamo conoscere altri ragazzi come NOI”, sono le parole di Marco, Alessia, Daniele e Marina, promotori dei primi Huntington Cafè, svoltisi a Milano al Bar Feltrinelli in p.zza G. Aulenti, a Napoli al Volver Cafè in via Vincenzo Bellini, a Catania al bar Prestipino Duomo in p.zza Duomo, a Roma al Ristorante L'Orange in p.zza Ippolito Nievo.
Come si partecipa?
Se sei interessato a partecipare e a ricevere maggiori informazioni, scrivi a: info@noihuntington.it.
Non vogliamo parlare di malattia, vogliamo parlare di NOI. Ti aspettiamo!
Gli Huntington Cafè sono rivolti sia ai giovani che ai meno giovani.
In occasione della Giornata Nazionale Malattie rare 2020 saranno rivolti in particolare agli adolescenti e ai giovani adulti, i quali rappresentano, l’anello più debole nello scenario della malattia di Huntington. L’imprescindibile cambiamento fisico e mentale di chi ne è affetto, infatti, si ripercuote inevitabilmente su tutto il nucleo familiare e in maniera particolare sui ragazzi. Troppe volte questi ultimi, se non ne sono affetti in prima persona, si ritrovano ad essere 'caregivers' dei propri genitori in un’età in cui avrebbero loro stessi ancora bisogno di un ‘caregiver’ e si proiettano nel futuro con l’idea che potrebbero loro stessi trovarsi un domani nella stessa condizione del genitore.
Seguici sul sito per sapere dove e quando ci saranno i prossimi Huntington Cafè.
E-Huntington Cafè
Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da Coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. I ragazzi di NOI Huntington però, non hanno perso la voglia di conoscersi e scambiare quattro chiacchiere davanti ad un buon caffè e così l'Huntington Cafè, per il momento, si adatta alle circostanze, cambia forma e diventa virtuale! L'Huntington Cafè diventa un E-Huntington Cafè, da prendere insieme via skype!
