Huntington Café

Huntington Café

Gli Huntington Cafè sono occasioni informali di aggregazione tra persone che condividono la stessa esperienza. Sono promossi dalla Fondazione LIRH insieme all’associazione giovanile NOI Huntington e nascono per mettere a disposizione di chi è coinvolto dalla malattia un luogo di incontro informale dove potersi parlare, davanti ad un buon caffè.

Cosa si fa all’interno di un Huntington Cafè?

Ci si conosce, si scambiano esperienze, ci si confronta su vari argomenti e…. si prende un caffè insieme! Gli Huntington Café non riguardano la malattia, ma le persone: sono occasioni di conoscenza tra persone che condividono la presenza della malattia di Huntington nella propria famiglia.

Quali sono gli obiettivi?

Gli obiettivi sono molteplici: promuovere le relazioni, combattere l’isolamento, spezzare la faticosa routine dell’assistenza, condividere i problemi e le strategie per risolverli, conoscere meglio la malattia e le risorse a disposizione. Conoscersi e esprimersi, senza la paura di essere fraintesi perché ci si sente meno soli, se le proprie emozioni si condividono con chi riesce a comprenderle.

Dove si svolge l'Huntington Cafè'?

Quest’anno abbiamo pensato all’Huntington Cafè per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in quattro splendide città: Milano, Napoli, Catania e Roma, con l’intento di rivolgerci soprattutto ai più giovani che, di solito, preferiscono tenersi lontani da luoghi e situazioni più formali ed istituzionali.

Vogliamo conoscere altri ragazzi come NOI”, sono le parole di Marco, Alessia, Daniele e Marina, che promuovono gli Huntington Cafè, rispettivamente, a Milano, Napoli, Catania e Roma. Le prossime date dell'Huntington Cafè saranno: sabato 29 febbraio a Milano al Bar Feltrinelli in p.zza G. Aulenti 1 alle ore 17.00, a Napoli al Volver Cafè in via Vincenzo Bellini 56 alle ore 17.00 e a Catania al bar Prestipino Duomo in p.zza Duomo 1 alle ore 11.00. Sabato 7 marzo a Roma al Ristorante L'Orange in p.zza Ippolito Nievo 15-16 alle ore 11.00. 

Come si partecipa?

Se sei interessato a partecipare e a ricevere maggiori informazioni, puoi contattare: Marco al 347.8866869 per Milano, Alessia al 338.9514268 per Napoli, Daniele al 345.4670854 per Catania e Marina al 328.3516656 per Roma. In alternativa, puoi scrivere all'email: info@lirh.it

Non vogliamo parlare di malattia, vogliamo parlare di NOI. Ti aspettiamo!

Gli Huntington Cafè sono rivolti sia ai giovani che ai meno giovani.

In occasione della Giornata Nazionale Malattie rare 2020 saranno rivolti in particolare agli adolescenti e ai giovani adulti, i quali rappresentano, l’anello più debole nello scenario della malattia di Huntington. L’imprescindibile cambiamento fisico e mentale di chi ne è affetto, infatti, si ripercuote inevitabilmente su tutto il nucleo familiare e in maniera particolare sui ragazzi. Troppe volte questi ultimi, se non ne sono affetti in prima persona, si ritrovano ad essere 'caregivers' dei propri genitori in un’età in cui avrebbero loro stessi ancora bisogno di un ‘caregiver’ e si proiettano nel futuro con l’idea che potrebbero loro stessi trovarsi un domani nella stessa condizione del genitore. 

Seguici sul sito per sapere dove e quando ci saranno i prossimi Huntington Cafè.

 

E-Huntington Cafè

 

E-huntington Cafè settembre 2020

Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da Coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. I ragazzi di NOI Huntington però, non hanno perso la voglia di conoscersi e scambiare quattro chiacchiere davanti ad un buon caffè e così l'Huntington Cafè, per il momento, si adatta alle circostanze, cambia forma e diventa virtuale! L'Huntington Cafè diventa un E-Huntington Cafè, da prendere insieme via skype!

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