Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016

29/10/2014

Lo scorso 16 ottobre è stato finalmente approvato il Piano Nazionale Malattie Rare 2013 - 2016, che detta le linee guida per i prossimi tre anni in tema di :

1 - cura
2 - ricerca
3 - prevenzione

LIRH ha partecipato nel 2013 alle consultazioni sulla bozza del documento in seno ad Uniamo FIRM onlus.

Vi invitiamo ad una lettura attenta del documento e vi segnaliamo alcuni passaggi che riguardano il ruolo delle Associazioni:

"(...)Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è stato fondamentale, anche nel nostro Paese, nell’incoraggiare politiche mirate, ricerche ed interventi di assistenza sanitaria(.....)"

"(...) Le Associazioni, oltre a svolgere un ruolo articolato partecipando alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca, collaborando ai programmi di sanità pubblica, ai progetti di studio, all’arruolamento dei pazienti negli studi clinici, si fanno anche carico della produzione di materiale informativo sulle malattie, sui trattamenti disponibili e sulle reti cliniche e delle strutture competenti, in virtù della loro collaborazione con i clinici, gli operatori sanitari e le istituzioni. Numerose attività congiunte di questo tipo, in specifici settori, hanno permesso di creare reti collaborative con gli specialisti e con le strutture, inizialmente su problemi di natura clinico-scientifica per l’avvio di attività di ricerca e poi per la creazione di reti assistenziali." 

"(....) E’ perciò necessario che gli operatori sanitari e i professionisti medici si facciano promotori di un rapporto costruttivo e collaborativo con i pazienti, incoraggiando la loro informazione e sostenendo atteggiamenti solidali e comunitari. Per contro, la partecipazione ai processi decisionali da parte delle organizzazioni dei pazienti richiede forte senso civico e capacità di agire nell’interesse della collettività e a questo non giova la frammentazione delle loro rappresentanze.(....)"