malattie rare

22 Dicembre 2017 - Ricercare per arrivare a "NOI": condividiamo la bellissima lettera di Simona Ranallo, ricercatrice all'Università di Roma "Tor Vergata".

4 Dicembre 2017 - La prima edizione del Premio LIRH per la ricerca sulla malattia di Huntington va a due ricercatrici di IRBM Science Park di Pomezia.

3 Luglio 2017 - La Fondazione LIRH vi aspetta il 9 luglio 2017 al prossimo convegno, nella splendida cornice delle Terme di Boario. Non mancate.

Pubblicata lo scorso 27 Aprile, sulla prestigiosa rivista "Nature" una importante scoperta del gruppo di ricerca del Cambridge Institute for Medical Research.

Da cellule di maiale la base per nuove potenziali cure per la Malattia di Huntington. Il metodo è stato messo a punto da ricercatori di Casa Sollievo della Sofferenza.

4 Maggio 2016 - Il convegno intende porre l’attenzione sulle problematiche che le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington affrontano quotidianamente.

18 Maggio 2015 - La Repubblica di San Marino raccoglie la sfida contro una delle più temute malattie rare neurodegenerative e sceglie come partner la Fondazione LIRH.

I pazienti rari da tempo fanno sentire la loro voce in maniera costruttiva. Nell'ultimo anno, in particolare, la comunità dei rari - che include anche i pazienti Huntington - ha contribuito a delineare gli assi di una pianificazione politica che tenga conto anche dei loro bisogni, troppo spesso trascurati.

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.