Perché una malattia rara riguarda anche noi. Convegno a Darfo Boario (BS), 9 luglio 2017
Malattia di Huntington: Perché una malattia rara riguarda anche noi.
Convegno a Darfo Boario (BS), Piazzale delle Terme 3
Domenica, 9 luglio 2017 - Ore 10.00-12.00
La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate onlus, su richiesta di una familiare, promuove un incontro sulla malattia di Huntington in Valcamonica, aperto a tutte le persone interessate, a qualsiasi titolo, a saperne di più.
Pazienti, familiari, amici, colleghi di pazienti, clinici, psicologi, operatori sanitari, responsabili di amministrazioni sanitarie, organi di informazione avranno l’opportunità di comprendere perché – nonostante sia rara - è importante conoscere questa malattia, non a caso considerata un modello di studio anche per curare altre patologie neurologiche più note e più frequenti, come ad esempio la malattia di Alzheimer e la malattia di Parkinson.
Cosa significa essere portatore di un rischio di ereditarietà di una mutazione genetica che si può prevedere (con un test sul DNA), ma non si può ancora prevenire? Come si riconosce una malattia rara che non solo colpisce sia la sfera fisica che quelle mentale, ma lo fa in maniera diversa da persona a persona? Quali sono i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie? La ricerca cosa può fare? Ci sono speranze per il futuro? In Italia se lo chiedono almeno 6.000 famiglie.
L’incontro del prossimo 9 luglio – ospitato nella splendida cornice del Parco delle Terme di Boario, nell'ambito della rassegna 'Beauty & Forms'- rappresenta un’occasione importante per condividere conoscenze e per entrare in contatto con quanti affrontano problemi analoghi in uno stesso territorio. Costruire una vera rete di collaborazioni significa incontrarsi, parlarsi, condividere conoscenze ed esperienze ed avviare percorsi condivisi.
Tra i relatori, Ferdinando Squitieri, ricercatore e neurologo tra i massimi esperti nello studio e nella cura della malattia di Huntington; Adelino Zilani e Sergio Salvatore De Giacomi, rispettivamente Presidente e Direttore Sanitario delle Terme di Boario; Maria Sofia Cotelli, neurologa dell’Ospedale di Esine Valcamonica; Lorenzo Cottini, amministratore delegato High Research (Milano). Non mancheranno testimonianze dirette di pazienti e familiari.
L’incontro è reso possibile dal Parco delle Terme di Boario, da PromAzioni 360 e dalla determinazione di Roberta, che ringraziamo.
Soltanto la consapevolezza, una comunità forte e coesa, la buona pratica clinica e la ricerca scientifica potranno cambiare il futuro di tante persone, ma tutte queste cose passano solo, e prima di tutto, attraverso la conoscenza.
La partecipazione è libera, ma si richiede conferma a segreteria@lirh.it.
Di seguito la locandna. Il programma è in allegato.
