LIRH

Esiste una bibliografia di riferimento che aiuti nella gestione del paziente?

Buongiorno, sono una psicologa psicoterapeuta ad orientamento cognitivo comportamentale.
Recentemente mi è stato affidato un incarico in una struttura integrata, con ospiti principalmente affetti da malattia di Alzheimer, demenza senile e oligofrenia. Età media 75 anni.
Insieme a questi ospiti c'è un ragazzo di 54 anni con malattia di hungtinton. Era un commercialista. Premetto che purtroppo non è presente una cartella clinica con la storia del paziente. Gli operatori mi hanno detto che ha una sorella (colei che poi l'ha portato in struttura e che purtroppo non ho ancora avuto il piacere di incontrare per intervistare di persona) e che nessuno della famiglia aveva avuto questa malattia. Ho letto l'ultimo certificato risalente al 2015 fatto dal reparto di neurologia di una Asl della Sardegna, in cui si diceva che sostanzialmente il paziente non era peggiorato.
Bene, io non conoscevo questa malattia ma ho immediatamente pensato che nella struttura, il ragazzo, in questo momento, avesse "più bisogno".
Lo stadio, credo, sia avanzato. Il paziente è sempre seduto sulla carrozzina, contenuto con la cintura sul davanti. Ha difficoltà a esprimersi (e io a capirlo...Perché non so se attribuire la sua gestualità alla malattia o richiesta di qualcosa). Spesso comprende ciò che gli chiedo se espresso in modo semplice. Ho notato che si innervosisce molto quando sente il chiasso fatto dagli altri pazienti e quando ha fame (mangia in maniera abbastanza vorace). Come Le accennavo prima, non conoscendo la malattia in maniera approfondita, mi sono documentata ma noto che c'è informazione per quanto riguarda la malattia ma non una bibliografia che possa essermi utile dal lato pratico. La ringrazio in anticipo per avermi dedicato del tempo.

12 Aprile 2018 - Si è svolto ieri sera con grande partecipazione l'incontro promosso da Lions Club Merano Maiense con la Fondazione LIRH

22 Marzo 2018 - “La Malattia di Huntington e la malattia di Huntington giovanile”, è il Convegno che si terrà a Merano (BZ), l’11 Aprile 2018, alle ore 20.00.

22 Dicembre 2017 - Ricercare per arrivare a "NOI": condividiamo la bellissima lettera di Simona Ranallo, ricercatrice all'Università di Roma "Tor Vergata".

4 Dicembre 2017 - La prima edizione del Premio LIRH per la ricerca sulla malattia di Huntington va a due ricercatrici di IRBM Science Park di Pomezia.

3 Luglio 2017 - La Fondazione LIRH vi aspetta il 9 luglio 2017 al prossimo convegno, nella splendida cornice delle Terme di Boario. Non mancate.

Pubblicata lo scorso 27 Aprile, sulla prestigiosa rivista "Nature" una importante scoperta del gruppo di ricerca del Cambridge Institute for Medical Research.

28 Febbraio 2017 - Oggi è la Giornata delle Malattie Rare. La European Huntington Association ci invita a partecipare al programma di ricerca Enroll-HD.

13 Novembre 2016 - Il quotidiano d’informazione SanremoNews dedica un approfondimento alla malattia di Huntington, con una lunga intervista alla LIRH.

Il Convegno dell’European Huntington Disease Network: 920 partecipanti, 312 lavori scientifici presentati e 49 Paesi rappresentati e tantissimi aggiornamenti.