Il caregiver di un paziente Huntington può usufruire del telelavoro?

Domanda
Buongiorno sono un caregiver di una persona con Huntington. Attualmente sono in telelavoro in via eccezionale per assistere il mio compagno. Tra pochi giorni ci sposeremo. Al fine di potermi concedere il telelavoro in via definitiva l'azienda per cui lavoro mi chiede se c'è una normativa specifica per il caregiver dell'Huntington quale malattia complessa. Ci sono novità in merito in tal senso?
Risposta

Su questo importantissimo tema ci sono stati negli ultimi anni diversi disegni di legge, studi e proposte in Parlamento, il più importante dei quali è forse il DDL n. 2128 al Senato che testualmente dispone:
Art. 6. (Tutela del reddito delle famiglie caregiver)
1. Il caregiver familiare, come individuato all'articolo 2 della presente legge, è equiparato ai soggetti beneficiari della legge 12 marzo 1999, n. 68, ai fini del riconoscimento del diritto al lavoro. Tale diritto deve essere garantito, su richiesta del lavoratore caregiver, anche utilizzando la modalità del telelavoro, con l'obbligo per il datore di lavoro di consentire il passaggio a mansioni che si prestino a tale modalità.

Nonostante questo e altre numerose discussioni si siano succedute in Parlamento negli ultimi anni, tra le quali quelle che prevedono l'introduzione di nuovi diritti all'interno della legge 104, o addirittura l'introduzione di un testo unico sul caregiver familiare (con il riconoscimento di diversi diritti tra i quali: un contributo fino a 1900,00 euro all'anno, detrazioni fiscali, contributi previdenziali ai fini pensionistici, possibilità di chiedere lavoro part-time o telelavoro da casa), purtroppo ad oggi non vi è ancora una legge definitiva che tali diritti riconosce.

La speranza è che tali proposte diventino presto legge. Nelle more si fa affidamento alla sensibilità dei datori di lavoro.