La rete nazionale
Informazioni: Associazione di familiari attiva nella regione Toscana
Indirizzo: Via Orly 39, 50013 Campi Bisenzio (FI)
Contatto: Giuseppe Scandale (Presidente): (+39) 339 76 94 345
Contatto: Silvana Oloferne (Vice Presidente): (+39) 39 3400 15 77
LIRH Puglia
Informazioni: Associazione di familiari attiva nella regione Puglia
Indirizzo: Via Napoli 14, 70127 Bari Santo Spirito (BA)
Contatto: Ing. Nicola Micchetti (Presidente): (+39) 339 377 16 28
Contatto: Stefano Ronga (Vice Presidente): (+39) 368 389 67 98
Noi Huntington
Informazioni: La Rete Italiana dei Giovani. Unica associazione giovanile sulla malattia di Huntington (15-35 anni)
Indirizzo: Via Varese 31, 00185 Roma
Contatto: Marco Salvadori (Presidente): (+39) 347 88 66 869
Contatto: Alessia Migliore (Vice Presidente): (+39) 338 95 14 268
Centro Medico Certosa
Informazioni: Sede ambulatoriale LIRH
Indirizzo: Viale Certosa 121, 20151 Milano
Hera onlus
Informazioni: Sede ambulatoriale LIRH - Unità Medicina della Riproduzione
Indirizzo: Via Leucatia Croce 6, 95030 S. Agata Li Battiati (CT)
Istituto CSS - Mendel
Informazioni: Sede ambulatoriale LIRH
Indirizzo: Viale Regina Margherita 261, 00198 Roma
Istituto Leonarda Vaccari
Informazioni: L'Istituto si occupa di riabilitazione, integrazione e inserimento delle persone con disabilità
Indirizzo: Viale Angelico 22, 00195 Roma
Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza (CSS)
Informazioni: Sede ambulatoriale LIRH
Indirizzo: Viale Cappuccini 1, 71013 San Giovanni Rotondo (FG)
Pubblica Assistenza di Campi Bisenzio (FI)
Informazioni: Sede ambulatoriale LIRH
Indirizzo: Via Orly 35/37/39, 50013 Campi Bisenzio (FI)
Alleanza Malattie Rare (AMR)
Informazioni: L’Alleanza Malattie Rare è nata su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare ed è composta da associazioni pazienti tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale.
Uniamo FIRM onlus
Informazioni: Federazione italiana delle organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare
| Allegato | Dimensione |
|---|---|
| Governance_Alleanza Malattie Rare87.92 KB | 87.92 KB |
La rete internazionale
International Huntington Association (IHA)
Informazioni: La Federazione che riunisce tutte le organizzazioni dei pazienti esistenti nei diversi Continenti
European Huntington Associaton (EHA)
Informazioni: La Federazione tra le 50 organizzazioni nazionali presenti nei Paesi europei.
Eurordis - Rare Disease Europe
Informazioni: EURORDIS-Rare Diseases Europe è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 949 organizzazioni di malati in 73 paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.
Huntington's Disease Coalition for Patients Engagement (HD-COPE)
Informazioni: Alleanza tra le principali organizzazioni internazionali di diversi Continenti per rivendicare il ruolo attivo dei pazienti nello sviluppo della ricerca clinica
Huntington Disease Youth Organization (HDYO)
Informazioni: L’organizzazione internazionale giovanile sulla malattia di Huntignton.
