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Informare pazienti e familiari, rendere la società covile più consapevole, contribuire alla formazione degli specialisti e degli operatori sanitari fa parte della nostra missione. Non è facile, per nessuno, confrontarsi con la malattia di Huntington.
Per questa ragione, promuoviamo iniziative informative e formative volte a rendere visibili e riconoscibili la voce e i bisogni di questi pazienti rari.
PIVOT-HD è la prima sperimentazione con un farmaco antisenso per uso orale per la malattia di Huntington.
Ferdinando Squitieri, ricercatore neurologo, Principal Investigator e direttore scientifico della Fondazione LIRH, ne illustra le caratteristiche, insieme alla dr.ssa Sabrina Maffi, neuropsicologa e study coordinator con la partecipazione del Dr. Henri Zenuni…
Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH e Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza/Mendel, terrà un seminario ECM sulla malattia di Huntington pediatrica presso l’Ospedale Pediatrico Gianna Gaslini, Istituto di Ricerca e Cura in ambito Pediatrico, il prossimo Giovedì 29 Settembre 2022, dalle 13.30 alle 17.00.
Il webinar affronterà i cambiamenti che la malattia di Huntington produce sul piano dei comportamenti (depressone, apatia, ansia, aggressività, sbalzi di umore etc) e fornirà ai caregiver consigli su come meglio interpretarli e affrontarli.
A cura della Dr.ssa Sabrina Maffi, neuro-psicologa e del Prof. Ferdinando Squitieri, neurologo.
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Il webinar ha l'obiettivo di spiegare quali cambiamenti avvengono sul piano delle capacità cognitive (attenzione, memoria, orientamento, linguaggio, funzioni esecutive) in chi è affetto da malattia di Huntington e di fornire ai caregiver consigli pratici su come affrontare al meglio questi cambiamenti.
A cura del Dr. Simone Migliore, neuropsicologo, e della Dr.ssa Eugenia Scaricamazza, neurologa.
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Tutto quello che c'è da sapere e da chiarire sul test genetico per la malattia di Huntington, spiegato in modo semplice e interattivo.
Anffas Prato è un’associazione costituita da famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale, la cui missione è quella di essere un riferimento stabile nel tempo per coloro che vivono il problema dell’handicap intellettivo e neuromotorio, fornendo loro un sostegno mirato.
Il Centro Polivalente Papa Luciani è una Cooperativa con più di 2000 soci e 80 posti letto che serve utenti gravissimi, con disabilità acquisita. Fornisce assistenza domiciliare a 500 utenti sul territorio. Ha circa 20 dipendenti e operatori e 30 volontari. A seguito di una loro richiesta, nata dalla esigenza di poter essere più preparati e consapevoli nel prendersi cura di persone affette da questa patologia,…
Continua il ciclo di incontri formativi previsti nell'ambito del programma educazionale 'Per una corretta pratica clinica della malattia di Huntington'. Il prossimo seminario si svolgerà martedì 15 dicembre presso Il Poliambulatorio dell'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza (2° piano), in viale Padre Pio a San Giovanni Rotondo (FG).
Neurodegenerativa, genetica, ereditaria, subdola, confondente e rara: questa è la Malattia di Huntington. Per divulgarne la conoscenza e favorire lo sviluppo di competenze, venerdì 30 ottobre p.v., si svolgerà a Roma, presso l’Aula Magna dell’Istituto Mendel di Genetica Umana, in viale Regina Margherita 261, una giornata di formazione rivolta ai medici e agli operatori sanitari, a cura della LIRH – Lega…
