Assistenza

La Fondazione LIRH mette a disposizione, per tutte le persone affette o a rischio di malattia di Huntington e per i familiari, assistenza neuropsichiatrica, genetica e psicologica gratuita a Roma, Milano, Campi Bisenzio (FI), San Giovanni Rotondo (FG) e Catania, grazie ad accordi con organizzazioni partner sul territorio. Accogliamo, ascoltiamo e curiamo le persone, studiando al tempo stesso la malattia.

Per informazione e prenotazioni: numero verde 800.388.330. Vedi la lista dei nostri ambulatori gratuiti

Spazio Huntington è un’iniziativa nata dalla collaborazione tra la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Si tratta di un progetto che non ha precedenti, nato per creare un punto di riferimento per le famiglie in cui sono presenti bambini o adolescenti a rischio di sviluppare la malattia.

Spazio Huntington è, di fatto, un ambiente non ospedaliero in cui specialisti, bambini e famiglie si incontrano, presso la sede della Fondazione LIRH a Roma. L’obiettivo è quello di far avvicinare i minori, i bambini e i ragazzi in età pre-adolescenziale, insieme alle loro famiglie, al mondo dell’assistenza e della ricerca in maniera nuova, con un approccio delicato, informale e giocoso.

Per info e prenotazioni, numero verde 800.388.330.

Approfondisci

Le persone che intendono sottoporsi al test genetico sono da noi accompagnate in un percorso, attraverso più incontri e colloqui con figure professionali specializzate. Scopo delle sessioni preliminari è assicurarsi che si comprendano fino in fondo le potenziali implicazioni del proprio stato genetico, che la scelta si effettui in piena consapevolezza e si arrivi preparati a ricevere un eventuale risultato positivo del test. Oltre al counseling pre-test, offriamo anche sostegno psicologico specifico, nel tempo, ai pazienti e ai caregiver.

Siamo orgogliosi di avere contribuito alla stesura delle linee guida internazionali sul trattamento della malattia di Huntington, che rappresentano il risultato del lavoro di un gruppo di esperti di diversi Paesi: ricercatori, clinici e rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti. Il lavoro è stato pubblicato sulla rivista scientifica Frontiers in Neurology (Front Neurol. 2019; 10: 710) e rappresenta un punto di riferimento fondamentale per professionisti e pazienti.

Seguire un corretto stile nutrizionale è importante per tutti, ma per le persone affette dalla malattia di Huntington lo è ancora di più: sin dalle prime fasi è documentata una progressiva perdita di peso e, man mano che la malattia progredisce, l’insorgenza di alcune difficoltà nell'alimentazione. 

Segui i nostri consigli: scarica il manuale su Alimentazione e Huntington.