Modello di gestione Huntington
"Unexpected Horizons - Costruzione di un modello di gestione clinico organizzativo della malattia di Huntington" è un documento molto interessante, frutto del lavoro congiunto dei clinici responsabili dei Centri italiani Enroll-HD e dalle principali organizzazioni dei pazienti (Fondazione LIRH e Huntington onlus), con l'obiettivo di delineare l’attuale scenario della malattia di Huntington e partire da lì per proporre un modello di gestione sanitaria sul territorio nazionale che risponda alle reali esigenze dei pazienti e dei loro caregiver. Il coordinamento editoriale è stato affidato ad Edra spa con il contributo non condizionato di Roche.
L'analisi della situazione ha portato ad identificare specifiche priorità di azione:
L'ESIGENZA DI UNA COLLABORAZIONE CLINICO-ISTITUZIONALE
I professionisti che desiderano occuparsi di Huntington dovrebbero avvertire l’urgenza di affrontare, in maniera collaborativa, criticità e unmet needs riguardanti la gestione dei malati sul territorio nazionale.
UN MODELLO BASATO SULLA MULTIDISCIPLINARIETA'
La gestione della malattia richiede innanzitutto un approccio multidisciplinare per una ottimale presa in carico del malato che consenta di far fronte agli aspetti neurologici, genetici, cognitivo-comportamentali, psichiatrici, riabilitativi e nutrizionali della malattia.
IL MIGLIORAMENTO DELL'ORGANIZZAZIONE
L’appropriatezza delle cure non può prescindere dalla valorizzazione degli aspetti organizzativi attraverso una distribuzione, per quanto possibile uniforme, dell’assistenza sul territorio nazionale, anche attraverso il collegamento con Centri selezionati riconosciuti come più esperti o di eccellenza, in grado di garantire competenze professionali e spazi dedicati alla HD.
LA CREAZIONE DI UNA RETE NAZIONALE
A un’adeguata organizzazione ed erogazione dell’assistenza, intesa anche come accesso equo e rapido alle nuove terapie, devono contribuire anche un migliore collegamento e una maggiore integrazione tra strutture cliniche (ospedaliere e ambulatoriali) e Servizi presenti sul territorio nazionale.
L'ASSISTENZA DOMICILIARE
Cure e interventi domiciliari per i pazienti con Huntington rappresentano sicuramente uno strumento utile per il raggiungimento di migliori outcome clinici anche attraverso una maggiore aderenza terapeutica.
LE POLITICHE URGENTI DA ATTUARE
Sono necessari interventi istituzionali finalizzati alla valorizzazione del ruolo degli ETS (Enti del Terzo Settore) sul territorio nazionale oltre interventi politici che consentano il riconoscimento della fragilità del paziente in tutte le sue fasi, inclusa quella più subdola pre-sintomatica o iniziale e il ruolo del caregiver con la messa in campo di azioni appropriate di tutela di entrambe le figure.
IL SUPPORTO ALLA RICERCA SCIENTIFICA
Al fine di migliorare la prospettiva di vita dei pazienti con Huntington è necessario che la ricerca scientifica sia sostenuta da adeguate risorse finanziarie che consentano di raggiungere risultati tali da incoraggiare e motivare la partecipazione dei pazienti agli studi clinici.
L'OMOGENEITA' DEI PERCORSI DI CURA
È necessario validare e implementare percorsi di cura uniformi per i pazienti con Huntingtn che siano basati anche sull’utilizzo di database elettronici e tecnologie innovative.
LA MEDICINA DIGITALE
La digital transformation in ambito sanitario deve poter favorire una gestione integrata e interdisciplinare della HD e un approccio patient-driven incentrato sui bisogni peculiari dei pazienti che sono posti al centro di una rete di professionisti sanitari e dei caregiver.
E' possibile rivedere il video della presentazione ufficiale del documento, che si è svolta online il 21 Giugno 2021, QUI
Facendo una sintesi tra quanto emerso in questo documento e i contenuti del Libro Bianco sulla malattia di Huntington, i punti chiave per una corretta strategia di gestione e cura dell'Huntington sono egregiamente riassunti nella slide conclusiva presentata dal Prof. Luca Pani:
