Perchè partecipare alle sperimentazioni cliniche
Partecipare alle sperimentazioni è un'opportunità che può cambiare la vita.
Che cosa è una sperimentazione terapeutica?
Le sperimentazioni sono studi condotti su persone per capire se un farmaco sperimentale ha il potenziale per diventare un nuovo trattamento per una specifica malattia. In questo caso, si parla di sperimentazione terapeutica, o studio interventistico.
Chi può partecipare?
Possono partecipare alle sperimentazioni le persone che hanno i requisiti richiesti dallo specifico protocollo di riferimento. Il "protocollo" dello studio è il documento ufficiale che descrive gli obiettivi dello studio, la modalità del suo svolgimento e i criteri di selezione dei partecipanti. È una sorta di "linea guida" per i ricercatori e deve essere preventivamente approvato sia dalle autorità regolatorie che dai comitati etici.
È importante ricordare che solo le persone che hanno un test genetico positivo per malattia di Huntington sono candidate a partecipare agli studi terapeutici. Invece, gli studi osservazionali (che non prevedono somministrazione farmaci sperimentali) come Enroll-HD sono aperti anche a chi non ha mai effettuato un test, pur essendo a rischio, a chi ha avuto un test genetico negativo e ai familiari non consanguinei.
Dove è possibile partecipare?
I Centri in cui sono condotte le sperimentazioni terapeutiche sulla malattia di Huntington vengono selezionati dallo sponsor in base all’esperienza dello staff e alla qualità del centro. Quando una sperimentazione per una malattia rara come la malattia di Huntington entra in una fase avanzata di studio, è necessario selezionare Centri in molte diverse aree del mondo tra cui in Italia. Queste informazioni sono regolarmente riportate sul sito della Fondazione LIRH.
Perché partecipare a una sperimentazione clinica?
Partecipare alle sperimentazioni cliniche offre l'opportunità di essere seguiti con una maggiore frequenza e di avere un accesso anticipato a possibili nuove terapie.
È importante sottolineare che la partecipazione avvantaggia non solo i partecipanti ma l'intera comunità delle persone con malattia di Huntington, indipendentemente dal fatto che i farmaci sperimentali funzionino o meno. Anche se una sperimentazione non ha successo, insegna comunque molte cose e migliora la conoscenza della malattia. Ciò fornisce ai ricercatori strumenti per affrontare meglio le sfide successive.
Un'opportunità e una responsabilità
Chi partecipa a sperimentazioni cliniche, oltre ad usufruire di una opportunità, si assume anche delle responsabilità perché deve rispettare quanto previsto dal protocollo in termini di programmazione delle visite, assunzione dei farmaci e esecuzione di eventuali test o esercizi a casa, se richiesto. Potrebbe essere necessario recarsi presso la sede dello studio più spesso di quanto previsto, quindi potrebbe essere necessario chiedere permessi al lavoro. In ogni caso, sono sempre previsti rimborsi a copertura delle spese di viaggio e soggiorno. Perché una sperimentazione abbia successo, è importante farne parte fino alla fine, fermo restando che si è liberi di ritirare il proprio consenso in qualsiasi momento.
Una sfida per i giovani adulti
La sfida principale per i ricercatori e per le industrie del farmaco è quella di migliorare la qualità della vita di chi soffre di malattia di Huntington ritardando l'insorgenza dei sintomi e rallentandone la progressione, a vantaggio dell’autonomia nelle attività quotidiane. Per fare ciò, è importante iniziare le terapie il più presto possibile. Questo è il motivo per cui gli studi clinici sull'Huntington sempre più si rivolgono ad una fase precoce della vita.
Quindi proprio i ragazzi che, come me, non vogliono nemmeno sentir parlare di Huntington, figurarsi partecipare ad una sperimentazione, proprio loro, proprio noi, dobbiamo iniziare a guardare questa opportunità delle sperimentazioni da una nuova prospettiva. Siamo noi la nostra speranza, siamo noi il nostro futuro. Dobbiamo costruire un futuro diverso e non c'è nessun altro che possa farlo meglio di noi. Aiutiamo la ricerca, partecipiamo agli studi clinici! - Sono le parole di Alessia, Presidente di NOI Huntington-La Rete Italiana dei Giovani
Se vuoi partecipare a studi clinici sulla malattia di Huntington, contattaci al numero verde 800.388.330 o scrivici a info@lirh.it
