Run for LIRH 2014

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partecipa ai programmi di ricerca 

Oggi, ancora più che in passato, la ricerca ha bisogno del contributo dei pazienti e anche dei loro familiari. Partecipare a programmi di ricerca clinica e osservazionale significa dare al proprio tempo un valore che verrà restituito sotto forma di una possibile cura. Le importanti scoperte fatte finora sono state possibili grazie a migliaia di persone che in tutto il mondo, volontariamente, donano sangue, tessuti o altri campioni biologici e condividono regolarmente informazioni sul loro stato di salute con i ricercatori e i clinici.

Enroll-HD

Consiste nella raccolta di informazioni su stile di vita e condizioni di salute, attraverso somministrazione di questionari e scale di valutazione validati dalla comunità scientifica internazionale ed in prelievi di campioni di sangue un volta all'anno. Possono partecipare sia persone consapevoli di avere la mutazione che persone non a conoscenza della propria condizione genetica, così come persone risultate negative al test genetico oppure semplicemente parenti non consanguinei. E' riconosciuto un rimborso spese per la partecipazione.

HDClarity

Consiste nella raccolta delle stesse informazioni di Enroll-HD che aggiungono al prelievo di sangue anche un prelievo di liquor tramite semplice puntura lombare, la stessa procedura che si utilizza nelle anestesie epidurali. Possono partecipare le persone che accettano di partecipare ad Enroll-HD. E' riconosciuto un rimborso spese per la partecipazione.

RAREST-JHD

Consiste nella prima grande raccolta di informazioni cliniche, genetiche e neuro-radiologiche con tecnologie innovative di imaging cerebrale associata allo studio biologico delle connessioni del sistema nervoso nella malattia di Huntington ad esordio giovanile e pediatrico. RAREST-JHD è il primo progetto che si propone di eseguire un confronto tra la malattia di Huntington del bambino e dell'adolescente con quella dell'adulto, finanziato dal Ministero della Salute all'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, con cui LIRH ha un accordo quadro di collaborazione.

 

JHUMP (Juvenile Huntington Modular Project)

Consiste nell'elaborazione di uno strumento di intelligenza artificiale per la valutazione clinica dei bambini affetti da malattia di Huntington. Il progetto ha l'obiettivo di validare una metodica che consenta di ottenere dei marker di progressione di malattia in una condizione pediatrica, che è molto diversa da quello dell'adulto. 

Riabilitazione  computerizzata domiciliare in pazienti in fase iniziale di malattia

Scopo dello studio è quello di implementare un protocollo di riabilitazione cognitiva computerizzato per pazienti in fase iniziale di malattia valutando gli effetti sul decorso del quadro clinico. Lo studio prevede: 1) una valutazione iniziale dello status cognitivo, comportamentale e motorio; 2) otto settimane di stimolazione cognitiva domiciliare computerizzata, tre giorni a settimana, 40 minuti al giorno; 3) una rivalutazione clinica alla fine del trattamento e un follow-up a 3/6 mesi onde valutare gli effetti del trattamento nel tempo.

 

 

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PARTECIPA ALL'Huntington Cafè

L’Huntington Cafè è un iniziativa promossa e organizzata dall'associazione giovanile NOI Huntington in collaborazione con la LIRH, che nasce per mettere a disposizione di chi è coinvolto dalla malattia un luogo di incontro informale dove potersi parlare, davanti ad un buon caffè,  offerto da noi.

Cosa si fa all’interno di un Huntington Cafè?

Ci si conosce, si scambiano esperienze, ci si confronta su vari argomenti, scelti o proposti di volta in volta da voi, dai partecipanti.

Quali sono gli obiettivi?

Gli obiettivi sono molteplici: promuovere le relazioni, combattere l’isolamento, spezzare la faticosa routine dell’assistenza, condividere i problemi e le strategie per risolverli, conoscere meglio la malattia e le risorse a disposizione. Ci si sente meno soli, se le proprie emozioni si condividono con chi riesce a comprenderle.

Dove si svolge l'Huntington Cafè' ?

Vi terremo aggiornati sulle prossime date e appena sarà possibile, ci incontreremo per prendere un caffè tutti insieme.

Come sappiamo tutti, purtroppo per contenere l’epidemia da Coronavirus è necessario prolungare il ‘distanziamento sociale’. I ragazzi di NOI Huntington però, non hanno perso la voglia di conoscersi e scambiare quattro chiacchiere davanti ad un buon caffè e così l'Huntington Cafè, per il momento, si adatta alle circostanze, cambia forma e diventa virtuale! L'Huntington Cafè diventa un E-Huntington Cafè, da prendere insieme via skype! Ogni primo sabato del mese i ragazzi di Noi Huntington si incontreranno online. Il prossimo appuntamento sarà sabato 2 maggio.

Come si partecipa?

Se sei interessato a partecipare e/o ricevere maggiori informazioni, puoi contattare il 338-9514268. 

 

That Disorder, progetto fotografico sulla malattia di Huntington

 

 

Partecipa al progetto fotografico

That Disorder, progetto fotografico sulla malattia di Huntington 

“That Disorder Project”- Photography Project on Huntington Disease (HD) intende far comprendere cosa significa convivere con la malattia di Huntington, attraverso gli scatti fotografici e le storie di chi ne è coinvolto in prima persona.

Condividi la tua esperienza e Partecipa anche tu

 

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