Eventi in programma

Diffondere la conoscenza e aumentare la consapevolezza sulla malattia di Huntington è fondamentale per contribuire ad abbattere lo stigma e a stimolare l’interesse degli specialisti e delle istituzioni. A questo scopo, la Fondazione promuove sul territorio e a livello nazionale eventi e iniziative di ‘awareness raising’.

 

28 Maggio 2026 - Malattia di Huntington. Dalla Conoscenza alla Consapevolezza.

Ringraziamo il Senato italiano e in particolare il Senatore Filippo Melchiorre per portare l'attenzione sulla malattia di Huntington in un contesto così autorevole e determinante per orientare politiche e decisioni che impattano su tutti i cittadini, inclusi quelli con malattie rare. La partecipazione è libera ma è necessario registrare in anticipo la propria presenza all'indirizzo e-mail indicato, oppure cliccando sul bottone 'registrati'.…

Inizio

Fine


On

II Edizione RUN4HUN- 6 giugno a Villa Borghese

Vio aspettiamo in tanti! Per iscriverti clicca QUI

Inizio

Fine


On

28 Aprile 2026 - Malattia di Huntington. Mai Più Nascosta.

Il Convegno ha l'obiettivo di stimolare un confronto aperto tra  autorevolissimi Specialisti del mondo della Salute, Rappresentanti delle Istituzioni e della comunità dei pazienti per proporre modelli di presa in carico che partano dai bisogni di pazienti e familiari e conducano ad una visione multidisciplinare e olistica dell'approccio alla malattia di Huntington e alla persone che ne sono coinvolte. In allegato programma e razionale.…

Inizio

Fine


Off

Presentazione libro 'L'Alba di cui sono grato' - Perugia, 7 febbraio 2026

Una opportunità unica per medici, operatori sanitari, istituzioni e famiglie, inclusi i giovani, per approfondire la conoscenza non solo sulla situazione attuale, ma anche sulle prospettive offerte dalla ricerca. Titolo e copertina del libro sono cambiati solo per ragioni editoriali.

Inizio

Fine


Off

Presentazione Libro Vite Sospese - Bari, 19 Dicembre 2025

L’ incontro – promosso con il Patrocinio dell’Ordine dei Medici della Provincia di Bari e con la collaborazione di LIRH Puglia - è rivolto ai medici di famiglia, ai medici specialisti e alle famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington. La partecipazione è gratuita ma è necessario inviare una mail di conferma a puglia@lirh.it.

Inizio

Fine


Off

Biassono (MB), 13 Settembre 2025 - Concerto 'Note per la Ricerca'

Concerto degli Acoustic Legend a sostegno della LIRH per aiutare la ricerca sulla malattia di Huntington. ACQUISTA IL BIGLIETTO!

Clicca QUI per saperne di più e conoscerli meglio.

Guarda il VIDEO…

Inizio

Fine


Off

Spoleto (PG), 30 Agosto 2025 - Presentazione del libro 'Vite Sospese'

Nell'ambito della Festa del Volontariato di Spoleto (26-31 Agosto 2025), il pomeriggio del 30 agosto Francesco Rossiello, Michela Bracalenti, Ferdinando Squitieri, Barbara D'Alessio, Costanza Spera, con l'aiuto della giornalista Marta Calzoni, di Glox Radio si confronteranno su aspetti legati alla malattia di Huntington, a partire dalla…

Inizio

Fine


Off

Roma, 7 giugno 2025: Run4Hun

Verso un futuro senza la malattia di Huntington

Inizio

Fine


Off

Cagliari, 30 maggio 2025 Convegno 'Reti di Speranza per l'Huntington'

Inizio

Fine


Off

Bari, 28 maggio 2025: Presentazione del libro "Vite Sospese"

Un viaggio tra fragilità e forza

Inizio

Fine


Off

Lecce, 14 Giugno 2025 - Convegno "Dal Ballo di San Vito alla Taranta"

Inizio

Fine


Off

Roma, 20 maggio 2025: Presentazione del libro "Vite Sospese"

Un viaggio tra fragilità e forza - Su iniziativa del senatore Filippo Melchiorre

Inizio

Fine


Off