Eventi in programma
Diffondere la conoscenza e aumentare la consapevolezza sulla malattia di Huntington è fondamentale per contribuire ad abbattere lo stigma e a stimolare l’interesse degli specialisti e delle istituzioni. A questo scopo, la Fondazione promuove sul territorio e a livello nazionale eventi e iniziative di ‘awareness raising’.
Presentazione dello studio clinico Pivot-HD
PIVOT-HD è la prima sperimentazione con un farmaco antisenso per uso orale per la malattia di Huntington.
Ferdinando Squitieri, ricercatore neurologo, Principal Investigator e direttore scientifico della Fondazione LIRH, ne illustra le caratteristiche, insieme alla dr.ssa Sabrina Maffi, neuropsicologa e study coordinator con la partecipazione del Dr. Henri Zenuni…
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"That Disorder" - Progetto fotografico sulla malattia di Huntington
“That Disorder”- Photography Project on Huntington Disease (HD) è un progetto fotografico che intende far comprendere cosa significa convivere con la malattia di Huntington attraverso gli scatti fotografici e le storie di chi ne è coinvolto in prima persona.
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Webinar #2: Oltre la còrea c'è di più 20 05 2021
Il webinar affronterà i cambiamenti che la malattia di Huntington produce sul piano dei comportamenti (depressone, apatia, ansia, aggressività, sbalzi di umore etc) e fornirà ai caregiver consigli su come meglio interpretarli e affrontarli.
A cura della Dr.ssa Sabrina Maffi, neuro-psicologa e del Prof. Ferdinando Squitieri, neurologo.
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Webinar 1#: Oltre la còrea c'è di più - 13 05 2021
Il webinar ha l'obiettivo di spiegare quali cambiamenti avvengono sul piano delle capacità cognitive (attenzione, memoria, orientamento, linguaggio, funzioni esecutive) in chi è affetto da malattia di Huntington e di fornire ai caregiver consigli pratici su come affrontare al meglio questi cambiamenti.
A cura del Dr. Simone Migliore, neuropsicologo, e della Dr.ssa Eugenia Scaricamazza, neurologa.
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II Incontro con le Famiglie Pugliesi
L'incontro è promosso dall'Associazione LIRH Puglia e si svolgerà domenica, 8 Settembre 2019
dalle ore 10.00 alle ore 13.00 a Bari, presso Hotel Nicholaus - Via Cardinale Agostino Ciasca, 27 - Sala Perseo, 2° Piano.
Il programma è allegato.
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II Incontro con le Famiglie Pugliesi
L'incontro è promosso dall'Associazione LIRH Puglia e si svolgerà domenica, 8 Settembre 2019
dalle ore 10.00 alle ore 13.00 a Bari, presso Hotel Nicholaus - Via Cardinale Agostino Ciasca, 27 - Sala Perseo, 2° Piano.
Il programma è allegato.
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Ma chi ce l'ha fatto fare? Ferrara 11 06 2018
La Compagnia delle Amiche Coraggiose
Alessandra De Rosa, Anna Giberti, Anna Sotterri, Brunella Negretto, Silvia Negri e Rosa Fogli presenta “Ma chi ce l’ha fatto fare” spettacolo teatrale a offerta libera per “un service” a favore della Lega Italiana per la Ricerca Huntington.
Lo spirito che ha animato le sei donne, amiche coraggiose e mogli di Soci del Club Lions…
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Huntington e Huntington Giovanile. Con la Ricerca Si Può - Merano 11 04 2018
L'incontro informativo sulla malattia di Huntington e sulla sua variante giovanile che si è svolto a Merano lo scorso 11 Aprile consolida una collaborazione tra Lions Club Merano Maiense e Fondazione LIRH, nell'ottica di migliorare la conoscenza della malattia nel territorio.
Oltre che affrontare tutti i principali risvolti che evidenziano la complessità di questa patologia, dagli aspetti biologici a quelli…
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Giornata Mondiale Malattie Rare - L'Eugenetica e le malattie neuropsichiatriche - Roma 29 02 2016
La storia della malattia di Huntington è una storia davvero unica nel suo genere. Raccontando la storia, intendiamo far luce sulla malattia.
Vogliamo dare evidenza del ruolo chiave di tutti gli attori che hanno tentato, se non di eliminare, almeno di combattere lo stigma e proveremo, grazie alla competenza e alla esperienza dei relatori, a gettare le basi per una strategia di comunicazione e sviluppo di maggiore consapevolezza sulle…
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Insieme per combattere la Malattia di Huntington - Pontedera 13 12 2014
Segreteria Scientifica
- Renato Galli, Direttore Area Clinico-Assistenziale Degenza Medica e U.O.C. Neurofisiopatologia Ospedale “F. Lotti” di Pontedera
- Ferdinando Squitieri, Direttore Centro di Neurogenetica e Malattie Rare IRCCS Neuromed e Presidente Nazionale LIRH onlus
- Giuseppe Scandale, Presidente LIRH Toscana onlus-
Destinatari
Medici di Medicina Generale Zona Pisana, Valdera e…
