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Domande e risposte

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I sintomi della malattia peggiorano col tempo?

Salve dottore mi sono dimenticato di aggiungere una parte alla domanda precedente..quando parliamo di sintomi della malattia, disturbi ossessivi, fascicolazioni come nel mio caso..devono peggiorare col tempo o possono anche sparire o restare allo stesso punto per anni prima di peggiorare seriamente? grazie mille per la sua risposta.

Le fascicolazioni possono essere collegate alla malattia di Huntington?

Salve dottore ho una domanda... poco dopo che mamma si è ammalata ho iniziato a soffrire di fascicolazioni in tutto il corpo.. dal viso alla schiena ai glutei alle gambe e braccia.. devo dire che all'inizio le avevo tutti i giorni per tutto il giorno.. ora capita che ci sono giornate in cui non ne ho o ne ho pochissime.. ovviamente temo che sia uno dei sintomi della malattia non conoscendo il mio status..mi devo preoccupare? Grazie

Di quanto può anticipare la forma giovanile della malattia di Huntington?

Buonasera mia suocera è a rischio per la malattia di huntington: le sue 2 sorelle sono malate, lei al momento sta bene ma nonostante abbia 75 anni so che il rischio rimane visto che non farà mai il test (è convinta di essere sana). Le sorelle hanno avuto entrambe un esordio tardivo credo nei loro 60 anni e sono le prime e al momento uniche ad aver manifestato la malattia in famiglia. Mio marito ha 42 anni, asintomatico e anche lui non ha fatto il test ... Purtroppo la notizia della malattia è arrivata quando noi avevamo già nostro figlio che ora ha 11 anni... Da quando ho scoperto l'anticipazione genetica e il fatto che ci sia una variante di malattia giovanile non faccio che preoccuparmi per il nostro bambino, osservarlo tutto il tempo e cercare eventuali sintomi.. ho provato a farmi aiutare da una psicologa ma nulla sembra funzionare. La mia domanda è se la forma giovanile solitamente colpisce ragazzi i cui padri si sono ammalati a loro volta abbastanza giovani o può anticipare talmente da presentarsi nel bambino prima del genitore e del nonno... L'idea che mio marito si sottoponga al test mi spaventa perchè non sarei in grado di affrontare un rischio del 50% per mio figlio. Mio figlio sta benissimo, è un bambino intelligente e sportivo ma non riesco a non essere preoccupata per il suo futuro. Grazie per il vostro tempo

Se vivo all'estero ma ho nazionalità italiana, posso ricevere assistenza in Italia?

Buon giorno siamo in Venezuela, mia madre ha la malattia. Come fare per ricevere aiuto e la cura e la pensione in Italia? Abbiamo nazionalità italiana.

Stiamo seguendo il giusto percorso di visite?

Buonasera, Se è possibile, vorrei avere un'informazione! Premetto che la scoperta di questa malattia (purtroppo troppo tardi), è avvenuta, tramite mio nonno, che solo dopo 12 anni di aggressività, malessere, irritabilità e spasmi, si è convinto a fare un test per capire l'origine del suo male (voleva morire senza sapere nulla). Cosi un' anno fa abbiamo scoperto la causa di questi molteplici sintomi, il morbo di Huntington. Immediatamente, sotto consiglio di un medico, i miei zii (2 maschi) e mia mamma, hanno fatto il test genetico ( Ospedale Caldo Besta di Milano). Mia mamma, risulta positiva al gene malato, un fratello negativo, l'altro ha fatto il test, ma al momento non ne vuole sapere niente. Mia mamma ha 52 anni, i sintomi, capendo ora lo sviluppo di questi, ci sono da almeno 5 anni, e come mio nonno, sono partiti con il cambiamento della persona e dell'aggressività, da un annetto circa sono comparsi quelli muscolari ( spasmi delle dita della mano destra e leggeri nelle gambe). Noi siamo 3 sorelle, una minorenne! Io ho 27 anni, ho una bimba di 2 anni e mezzo! Come posso gestire questa sua malattia, che potrebbe anche essere la mia o quella delle mie sorelle o di mia figlia? Ad Aprile abbiamo fatto un primo incontro (sempre al Besta), che è stato un colloquio e una visita di controllo per i movimenti! Abbiamo inoltre, fatto un test scritto! Ora a settembre abbiamo il prelievo del sangue, ma fino a dicembre non avremo i risultati...ii tempi d'attesa sono molto lunghi. La mia domanda è: " Stiamo al momento, seguendo nel modo giusto il percorso di visite? Tutto questo tempo sulle spine, è una tortura! In attesa di una vostra risposta, cordiali saluti

Come si possono contrastare la stanchezza e il ritmo sonno-veglia?

Buonasera, come si può contrastare la stanchezza e il ritmo sonno-veglia, in un malato huntington? Mia sorella in seguito ad un ricovero non ha più ripreso i ritmi di prima.. Grazie

Sono malato di Corea di Huntington, cosa mi aspetta?

Salve, sono Matteo. Dato la mia condizione attuale,peggiorata in questi ultimi anni, senza la cura, vorrei sapere quanti anni di vita mi rimangono prima di morire, è una richiesta legittima, non sono depresso o pensieri maniacali...ma solo voglio sapere la verità e non fatevi scrupoli nel rispondere sono sereno e felice per la mia vita, sono molto ottimista e credo nella ricerca col tutto il cuore!! Grazie e buon lavoro.

La malattia di Huntington è ereditaria? E' opportuno sottoporsi al test?

LA MALATTIA DI HUNTINGTON E' EREDITARIA? A QUALE ESAME DEL SANGUE (E RELATIVO COSTO) E' BENE SOTTOPORSI PER ACCERTARNE L'EVENTUALE PRESENZA? GRAZIE

Il primogenito riceve sicuramente il gene malato?

Buongiorno, volevo una conferma cioe',se la malattia non salta generazioni ,vuol dire che il primogenito sicuramente riceve il gene mentre gli altri con probabilita'(50%)? Con quale probabilita' si puo' manifestare la malattia ? Cordiali Saluti e Grazie RN (49 anni)

Chi non ha ereditato la mutazione, non la trasmette?

Salve,volevo sapere se un figlio ha il 50% di probabilita' di ereditare il gene della malattia,significa che se non lo ha ereditato e' una persona sana e quindi non lo trasmettera'?

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