Tu sei qui

Domande e risposte

Se non hai trovato una risposta alle tue domande, invia una richiesta ai nostri esperti. Riceverai una risposta entro brevissimo tempo.

 

Cerca la risposta alla tua domanda inserendo alcune parole chiave

Comportamenti freddi e distaccati sono sintomo della malattia di Huntington?

Buon pomeriggio, Vorrei un parere vostro su una situazione angosciosa che sta diventando insostenibile. Convivo con un ragazzo con cui sto da due anni, ma lui è sempre stato un ragazzo molto "bloccato" nonostante abbia anche lasciato la sua famiglia per stare con me. Pensavo fosse solo carattere, dovuto a vicissitudini molto tristi della sua vita. Invece col tempo lui sembra senza cuore, freddo, e senza sentimenti, nonostante non voglia saperne di lasciarci. Sta fuori dalla realtà, non vede le sue mancanze di rispetto, non riesce a prendere polso nelle situazioni ed affrontare le cose (anche se a parole dice che è giusto), rimanda ed è indifferente a tutto (per fare un esempio non ha ancora proceduto alla separazione legale dalla moglie) ma ripeto non vuole che ci lasciamo. A volte piango e lui dorme, non è affatto empatico. Inoltre soprattutto quando è in riposo, ha alcuni scatti come quando i nervi si rilassano. Sono disperata. È appena stato a Roma ed ha partecipato ad enroll ma non ha fatto il test genetico. So benissimo che non si possa dare una risposta precisa alla domanda che segue, ma perfavore, è possibile sapere se questi potrebbero essere sintomi primari di questa terribile malattia? Grazie.

Iperattività nella malattia di Huntington

Mio padre è affetto da Corea da molto tempo, il test genetico è del 2010. Da un po’ di tempo trascorre la mattina presso un Centro diurno. Al rientrato a casa, mio padre viene preso da una frenesia crescente per cui continuamente passeggia per la stanza, si alza e si risiede continuamente dalla poltrona (cosa che a causa del suo equilibrio precario si rivela pericoloso, provocando spesso cadute), chiede in continuazione di poter mangiare. Intorno alle 19:00 sembra calmarsi un po’ per poi cenare e andare a letto. Da qualche tempo questa sua iperattività é molto aumentata e si sta manifestando al Centro. Viene descritto dagli operatori come “più nervoso” e ha tentato alcune volte di allontanarsi; in queste occasioni non è possibile fermarlo, strattona chi cerca di trattenerlo, e si è ferito prendendo a pugni il cancelletto di ingresso, minacciando il personale perché lo aprisse così che potesse uscire. Noi siamo fortemente preoccupate. Mia madre, che si occupa di lui per tutto il tempo a casa, è molto stanca e non riesce più a dormire. Cosa possiamo fare? Oltre la neurologa della ASL, abbia cercato di rivolgerci ad altri professionisti medici, tra la rassegnazione per un percorso della malattia segnato e la prescrizione di sempre nuovi farmaci che sembrano però non agire. Per noi in Sardegna non è semplice gestire e trovare il corretto approccio ad una malattia, come la Corea, già di per se rara.

Esiste una 'guida' per i familiari?

Per i familiari dei malati (soprattutto quelli a rischio diretto), piacerebbe avere una "guida", un "manuale d'istruzioni" per poter far fronte alle situazioni che quotidianamente ci si ritrova ad affrontare. Per alleggerire la vita dei malati e quella dei suoi familiari.

Età di esordio della malattia ed ereditarietà nei gemelli dizigoti?

Gent.le dott.re nella mia famiglia purtroppo la MH è una realtà, a mio padre fu diagnosticata all età di 30 / 33 anni circa e all'età di 41 anni si è tolto la vita. Anche un suo fratello purtroppo ha avuto la MH mentre altri due fratelli no. Purtroppo una mia cugina si è ammalata con esordio sotto i 30 e il figlio idem. Io ho un fratello gemello ,gemelli dizigoti, ad oggi non mostriamo segni della malattia abbiamo 44 anni e nn abbiamo avuto il coraggio di fare il test. Volevo chiedere se l'età di esordio della malattia più o meno all'interno di una famiglia può essere circa la stessa o quanto meno si anticipa e se per i gemelli dizigoti l'ereditarietà e intesa come fratelli diversi quindi 1possibilità su 2 per ogni figlio. È dura vivere con la paura giorno per gionoin questo caso doppia considerato che ho un gemello(dizigote), ed è naturale farsi mille domande. Un sentito ringraziamento e cordiali saluti.

Che possibilità ci sono di ereditare la malattia di Huntington?

Salve io ho mia madre con la corea di hungtinton ormai da più di 10 anni volevo sapere se avevo possibilità di averla anch'io io ho 23 anni e nn ho sintomi neanche iniziali e quali esami fare per sapere se la si ha grazie..

Test di esclusione

Buongiorno dottore io e il mio compagno stiamo cercando di avereun figlio. Purtroppo il papà del mio compagno è deceduto all età di 68 anni per un infezione lui era malato da qualche anno di Corea di Huntington. Il mio compagno giustamente non vuole sottoporsi al test. Io volevo chiederle se si poteva fare il test di esclusione al feto, nonostante il padre malato del mio compagno sia deceduto, ma abbiamo tutte le carte delle sue visite e il dna quando lo aveva fatto nel centro a Milano e volevo chiedere se si poteva fare comunque questo test. Grazie mille

Quelli che ho sono possibili sintomi della malattia di Huntington?

Salve, Ho 18 anni e leggendo di questa malattia mi sono accorta che presento molti dei suoi sintomi. A 16 anni ho sviluppato una mania di tirarmi i capelli in modo convulso,è calato moltissimo il mio livello di attenzione(me ne accorgo dai compiti di matematica in cui faccio tanti errori di distrazione anche se sono certa in quel momento di essere concentrata), ho rigidità muscolare (quando sono sottoposta a una situazione stressante come un compito o un test le mie gambe e le labbra sono sempre tese)e sono diventata incline a sviluppare delle dipendenze specie da cibo. Tuttavia in questi ultimi tempi(da qualche mese a questa parte) riesco a controllare i movimenti convulsi e le dipendenze tuttavia non posso dire lo stesso per la rigidità muscolare e per l'attenzione. Vorrei sapere se per un quadro simile c'è la possibilità di qualche correlazione con la malattia e quindi vale la pena provvedere a fare un test genetico oppure no. Grazie mille!

I vaccini potrebbero accelerare l'esordio della malattia di Huntington nei bambini?

Salve, mia madre è affetta da Corea di Huntington ed è già seguita dal Prof. Squitieri. Personalmente non ho mai voluto effettuare il test genetico, esprimo ugualmente una domanda per mia figlia di 5 anni. Come sapete il ministro Lorenzin ha obbligato i bambini fino all'età di 16 anni alla somministrazione di vaccini pediatrici, chiedo se, nel caso la Corea di Huntington abbia colpito anche mia figlia per effetto ereditario i vaccini potrebbero causare un'accelerazione dello sviluppo della malattia o causare problemi o altro?

Richiesta di aiuto

Aiuto....mia suocera è affetta da corea e anche 1 dei suoi 4 figli....di cui 1 e stato sposato con me....i suoi continui atteggiamenti ..violenze e cattiverie mi hanno portata a chiedere la separazione e allontanarmi da lui...purtroppo ho cercato aiuto da psicologi...assistenti sociali ..avvocati carabinieri...nessuno può aiutarmi... Lui ha 2 figli di 23 e 20 anni avuto da un precedente matrimonio e con me altri 2 di 9 e 11 anni.... Gli ho chiesto e implorato di fare una visita ...e di fare anche il test...ma continua a dirmi che sono io la malata. ...la sorella che porta la mamma da Squitieri nn vuole far fare il test e guarire il fratello perché dice che nn c è cura... Ha una grande influenza sul fratello... Non ho potuto fare niente da sposata ed ora che sono separata neanche... Ma lui peggiora sempre più.... Abbiamo 4 ragazzi da tutelare.....vi prego aiutatemi a farlo guarire....mi auguro che sia solo uno stress psicologico avanzato....ma ho dei seri dubbi ...aiuto...ho bisogno di parlarvi...

Huntington e LEA

Salve,guardando la lista dei nuovi LEA sul sito della OMAR,non ho trovato quello della MH.Forse non e' stata riconosciuta come malattia rara ? Grazie Cordiali Saluti

Codice Fiscale 90026220948 -  P. Iva 00907370944
Iscrizione al n.88 del Registro delle Persone Guridiche della Prefettura di Isernia.

Copyright © 2017 Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington