Libro Bianco sulla malattia di Huntington

Il Libro Bianco sulla malattia di Huntington descrive la storia e le principali caratteristiche dell'Huntington, mettendo in luce come questa malattia incida sulla vita delle persone e delle famiglie dal punto di vista personale, sociale ed economico.

E' stato presentato pubblicamente il 13 maggio 2021 e rappresenta una utile guida per chi vuole conoscere e provare a comprendere la complessità della malattia di Huntington, sia in quanto persona direttamente coinvolta, che come operatore socio- sanitario, politico, o giornalista.

Dalle riflessioni scaturite attorno al Libro Bianco, sono emerse otto proposte specifiche, rivolte alla politica:

1. PIANO NAZIONALE DEMENZE
Inserire la malattia di Huntington nel Piano Nazionale delle Demenze;

2. RICONOSCIMENTO INVALIDITA'
Inserire la malattia di Huntington tra quelle comportanti invalidità a prescindere dall’evidenza di sintomi motori, ma con una valutazione più complessiva di sintomi neurologici, psichiatrici o comportamentali e fare in modo che la domanda di invalidità di persone con malattia di Huntington sia esaminata anche da neurologi e/o psichiatri;

3. PDTA IN OGNI REGIONE
Incentivare la definizione di PDTA (Piani Diagnostico Terapeutici Assistenziali) in tutte le Regioni, che tengano in considerazione la necessità di una presa in carico multidisciplinare dei pazienti sia a livello ospedaliero, sia territoriale, includendo valutazioni e follow-up di psichiatri e psicologi nonché un maggiore supporto da parte del Medico di Medicina Generale;

4. ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA
In ragione degli obiettivi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) che, nella Missione 6 (Salute), prevede tra l’altro una riforma dei servizi di prossimità e la definizione di standard omogenei per l’assistenza sul territorio, riconoscere e garantire una maggiore sinergia tra assistenza domiciliare, socio-sanitaria, e presa in carico psicologica per pazienti e famiglie, che tenga in considerazione le esigenze specifiche di malattie invalidanti come la Malattia di Huntington;

5. CASE DI COMUNITA' E PERCORSI DI SOLLIEVO
Nell’ambito della Missione 6 (Salute), riforma 1, investimento 1 del PNRR, che destina un fondo di 2 miliardi di euro all’attivazione di 1288 “Case della Comunità” su tutto il territorio nazionale entro la metà del 2026, finalizzate al coordinamento dell’offerta di servizi sanitari a cittadini e famiglie, individuare risorse finalizzate a incentivare – all’interno di tali strutture – la creazione di percorsi per il sollievo, con personale adeguatamente formato per la presa in carico di persone con malattie invalidanti come la malattia di Huntington;

6. PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE
Prevedere risorse dedicate all’implementazione del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, dal momento che il precedente si è concluso nel 2016;

7. AIUTI ECONOMICI
Riconoscere aiuti economici alle famiglie con persone con malattie invalidanti come la malattia di Huntington in ragione dell’alto impatto economico, per la riduzione del reddito che comportano e le alte spese a cui le famiglie vanno incontro;

8. FORMAZIONE DEL PERSONALE SANITARIO
Pianificare, progettare e finanziare un piano di formazione rivolto a clinici e operatori sanitari, da implementare nell’arco dei prossimi tre anni, per una più adeguata gestione delle persone con malattie invalidanti come la malattia di Huntington.