Giornata Mondiale Malattie Rare - L'Eugenetica e le malattie neuropsichiatriche - Roma 29 02 2016

La storia della malattia di Huntington è una storia davvero unica nel suo genere. Raccontando la storia, intendiamo far luce sulla malattia.

Vogliamo dare evidenza del ruolo chiave di tutti gli attori che hanno tentato, se non di eliminare, almeno di combattere lo stigma e proveremo, grazie alla competenza e alla esperienza dei relatori, a gettare le basi per una strategia di comunicazione e sviluppo di maggiore consapevolezza sulle malattie rare neuropsichiatriche, da implementare nel prossimo futuro.

Ci è apparso interessante contestualizzare tale storia nel fenomeno più ampio dell’ eugenetica, che ha riguardato anche altre forme di disabilità fisica e psichica (come ad esempio la schizofrenia che, insieme alla malattia di Huntington, è stata inserita da Hitler nell’editto del 1933 sulla sterilizzazione coatta)  per coinvolgere nel corso anche personalità religiose, scientifiche e culturali.

La scelta della data del 29 febbraio, 9^ edizione della giornata mondiale delle malattie rare, intende dare forza al punto di vista dei pazienti, i quali avranno, anch’essi, un ruolo da protagonisti in questa iniziativa.