I Incontro tra le famiglie pugliesi Huntington SGR 28 06 2018

Mercoledì 27 giugno 2018 si è svolto a San Giovanni Rotondo, presso l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, il 1° Incontro sulla malattia di Huntington tra le famiglie pugliesi promosso dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington. L’incontro è stato finalizzato a mettere in rete le famiglie che vivono l’esperienza della malattia di Huntington e a far conoscere meglio le opportunità assistenziali e di ricerca che il territorio mette a disposizione. Spinti dal desiderio di incontrarsi, di informarsi e di agire come una comunità unita per far sentire più forte la propria voce e vincere l’irragionevole senso di vergogna che è alla base del silenzio tradizionalmente legato alla malattia di Huntington. Tra pazienti, familiari e caregiver erano presenti 50 persone, espressione di tutte le fasce d’età, dai 15 ai 70 anni,  provenienti da tutte le province della regione Puglia.