Dati e riflessioni sulla salute mentale nella malattia di Huntington.

La salute mentale nelle malattie rare.  
Dati e riflessioni sulla salute mentale nella malattia di Huntington.

10 ottobre 2026

Oggi si celebra la Giornata Mondiale della Salute Mentale. Il tema scelto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per il 2026, “Lived experiences heard: real voices, real change” (ascoltare le esperienze vissute: voci vere, cambiamento reale”) invita a riconoscere l’esperienza diretta delle persone coinvolte come strumento fondamentale per costruire servizi e politiche di salute mentale più appropriate ai loro bisogni.

Da anni la Fondazione LIRH promuove questa prospettiva, dando voce ai pazienti e alle loro famiglie per contribuire ad aumentare la conoscenza della malattia e di tutte le sue implicazioni, comprese quelle che compromettono la salute mentale di chi ne è coinvolto.

Secondo i dati dell'indagine Rare Barometer pubblicata da EURORDIS-Rare Diseases Europe nel giugno 2026, che ha coinvolto oltre 9.000 rispondenti, il 70% delle persone con malattie rare e dei loro familiari ha problemi di salute mentale: depressione, ansia, solitudine, pensieri suicidi. In questo scenario, il dato più allarmante che emerge dall’indagine è che la maggior parte dei rispondenti non riceve un sostegno psicologico professionale: il 73% riferisce infatti di avere avuto bisogno di un supporto psicologico nei sei mesi precedenti, ma solo meno della metà lo ha effettivamente ricevuto.

In una prima survey condotta da LIRH a livello nazionale sui bisogni delle persone con malattia di Huntington emerge come il sostegno psicologico rappresenti una delle aree nelle quali è necessario intervenire e quanto la dimensione psichica sia centrale per le famiglie. Per l’83,8% dei caregiver intervistati, i disturbi psichiatrici rappresentano la principale fonte di preoccupazione, più della compromissione motoria. Tuttavia, le persone non trovano facilmente una risposta competente a questi bisogni perché si scontrano con una diffusa impreparazione specifica da parte degli operatori.

Una successiva survey della Fondazione ha indagato la conoscenza percepita della malattia di Huntington da parte dei professionisti della salute mentale operanti nel Servizio Sanitario Nazionale. L’indagine ha coinvolto 180 rispondenti, di cui 125 psicoterapeuti (69,4%) e 55 psichiatri (30,6%). Le risposte sono arrivate da 17 regioni su 20. Più della metà del campione (55,6%) ha valutato la propria conoscenza delle caratteristiche mediche della malattia di Huntington come scarsa o inesistente. Tra gli psicoterapeuti il 69,6% valuta la propria competenza nel fornire psicoterapia a persone con Huntington  scarsa o inesistente. Solo il 10,4% valutata il proprio livello di competenza come buono o eccellente.  Tra gli psichiatri, il 45,5% ritiene la propria competenza farmacologica specifica per l'Huntington scarsa o inesistente, il 23,6% moderata e il 29,1% buona o eccellente.

Risulta dunque palese la necessità di una formazione specifica sulla malattia di Huntington da parte degli operatori che si occupano di salute mentale, di reti interdisciplinari più solide e di una collaborazione più stretta tra i servizi di salute mentale e le organizzazioni del terzo settore, con l'obiettivo di migliorare l'accessibilità e la qualità del supporto psicologico e psichiatrico per le famiglie coinvolte.

Non possiamo dimenticare che nella malattia di Huntington la salute mentale ricomprende anche la componente psichiatrica come aspetto clinico della malattia e la componente psicologica che, per i figli, è soprattutto legata al rischio di avere ereditato la malattia da un genitore e, per i genitori, alla scoperta che il proprio partner ammalato può avere trasmesso la mutazione anche ai figli.

L’osservatorio della Fondazione LIRH, a cui sono affiliate nove associazioni di familiari e centinaia di famiglie collegate, consente di intercettare molto chiaramente il disagio psicologico, lo stigma, l’isolamento sociale e l’impatto sulla qualità di vita, per non parlare della paura del futuro. 

Tutti aspetti che compromettono in maniera significativa il benessere mentale degli individui.

Parlare di salute mentale significa rendere visibili - e rispondere a - bisogni che troppo spesso rimangono inespressi, bisogni che nascono disagi psicologici o da problematiche cliniche di tipo psichiatrico non sempre visibili in maniera eclatante. E questo succede in particolare nelle malattie neuro-degenerative, come l’Huntington. 

Tutto questo trova riscontro anche nel Manifesto per la malattia di Huntington, presentato dalla Fondazione LIRH  e sottoscritto nel 2026 presso il Ministero della Salute, che al quinto punto sottolinea la necessità di riconoscere la presenza del disagio psicologico e della fragilità mentale e, al primo, richiama l’importanza di parlare di più della malattia di Huntington nei contesti medico-professionali, oltre che in quelli politici.