Join-HD - Il registro sulla malattia di Huntington ad insorgenza giovanile
La malattia di Huntington si definisce ad insorgenza giovanile quando i sintomi cominciano prima dei 20 anni di età. E' la variante più rara e più severa della malattia di Huntington.
JOIN-HD è il registro globale per le famiglie colpite dalla malattia di Huntington ad esordio giovanile - si considera tale quando i sintomi sono cominciati prima dei 20 anni di età - promosso da Huntington Disease Youth Organization (HDYO).
Si tratta della variante più rara e meno studiata, ma più severa, della malattia di Huntington.
Il registro è nato per raccogliere quanti più dati possibile sui casi di malattia ad insorgenza giovanile/pediatrica esistenti al mondo, per poterli mettere a disposizione dei ricercatori, con la speranza di promuovere più attività di ricerca per comprendere meglio anche quesa forma rara di una malattia, già di per sé, rara e poter offrire speranze di cura adeguate.
Il registro è coordinato da un comitato scientifico composto da esperti, tra cui Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH.
La particolarità del registro JOIN-HD consiste nel fatto che non sono i medici o ricercatori ad inserire i dati, ma sono direttamente i pazienti o i loro caregiver.
Se sei una persona con sintomi compatibili con l'Huntington ad insorgenza giovanile, se sei - o sei stato - caregiver di una persona con queste caratteristiche, puoi contribuire al registro inserendo le informazioni richieste.
Compila la pre-registrazione in italiano a questo link .
Partecipa!
I casi di JoHD (Juvenile onset Huntington Disease) sono pochi al mondo, è fondamentale farli emergere per poter avere una base di informazioni sufficiente per poter studiare meglio la malattia e per potersi prendere cura delle persone e delle famiglie che ne sono coinvolte.